Tenho pressa de viver

Tenho pressa de viver, tenho mais paciência com as pessoas e acontecimentos, não faço mais tempestade em um copo d´água, vejo a vida diferente...Sou muito agradecida por todos os acontecimentos na minha vida, mesmo o que me levou a fazer esse blog, eles me ensinaram a ser uma pessoa mais forte, a ter mais contato com a verdadeira Christiane, a olhar mais para a minha essência e ver quem realmente eu sou, a enfrentar o mundo e os acontecimentos de uma forma mais branda, pois por mais que você ache que está no controle de TUDO na sua vida, você não está e é aí que entra a paciência e resiliência para aguentar e superar qualquer coisa....Doença, desemprego, divórcio, falência, tudo! Por que por mais difícil que seja, você consegue, ninguém morre de desespero ou incerteza... Eu sei que é fácil falar, mas há realmente jeito para tudo na vida.. E assim a gente vai vivendo, olhando tudo a nossa volta de uma maneira mais bonita e menos dramática, sem fazer a famosa tempestade em um copo d´água...Take your time to realise that, one day it will happen to you...

Hoje entendo que tudo que me aconteceu até agora, foi necessário e precioso... But it is a bitch at the time it happens...Anyway, the outcome is what really matters!

Hoje to inspirada, acho que o Johrei que estou recebendo está me fazendo muito bem e me faz pensar nessas coisas, mas isso tudo que escrevi hoje já está no meu coração há muito tempo.

Beijoooooooo!!!

Novas? Not really !

Olá amigos, por aqui tudo bem, bem até demais e por conta disso ando fazendo umas estripulias, acho que não deveria, mas é inevitável! Minha tia bem que me disse: - Você pode estar se sentindo bem e achar que pode fazer tudo, cuidado! É isso que está acontecendo, estou fazendo de tudo e às vezes até esqueço de tomar meus remédios.... Ai meu Deus...

Dia 26 tenho mais uma consulta com o meu doctor, ele está me acompanhando de pertinho. Dia 27 tenho a primeira consulta com o médico da radioterapia. Para quem não sabe, é um outro médico que vai me tratar, especializado em radioterapia, o meu primeiro doctor é especializado em quimioterapia. A radioterapia consiste em um tratamento com radiação, exatamente nos pontos onde os tumores foram achados, então os efeitos são localizados! Benção!!!!

RADIOTERAPIA: 

A radioterapia é um método capaz de destruir células tumorais, empregando feixe de radiações ionizantes. Uma dose pré-calculada de radiação é aplicada, em um determinado tempo, a um volume de tecido que engloba o tumor, buscando erradicar todas as células tumorais, com o menor dano possível às células normais circunvizinhas, à custa das quais se fará a regeneração da área irradiada.

Por hora, é isso! Estou muito feliz e planejando várias coisas para 2013, viagem para Dubai (consegui meus bilhetes concedidos pela Emirates) e muito trabalho. 

E lembrem-se, tudo na vida passa, nada é permanente, quando você chegar ao seu limite, chore, reclame, esperneie, faça o que for para tirar essa dor do seu coração, mas depois disso, encha o peito de ar novamente e siga em frente, por que um dia acaba ! 

Beijinhossss

27 dias após sair do hospital

Olá amigos!

Fiquei um bom tempo sem postar alguma coisa aqui no blog pelo simples fato do tratamento já ter quase que acabado, pelo menos a pior parte já passou!

Estou no vigésimo sétimo dia após sair do hospital e posso dizer que o mal estar já está passando longe. As primeiras semanas após sair do hospital não foram bem como eu imaginava. Senti muito enjoo e muito cansaço, acho que ainda devido a essa super quimio que fiz para o transplante, foi muito forte e os efeitos se prolongaram. Várias vezes vomitei, prostrei no sofá da minha casa e me desesperei em alguns dias. Fiquei tristinha mesmo pois como já havia dito anteriormente, quando o corpo está mal, o psicológico fica mal. Eu cheguei ao ponto de sentir nojo de comida, então vocês podem ter uma noção do que foi, frustrante. Há dois dias eu tenho me comportado super bem e hoje fiz minha primeira refeição em casa, com muito gosto, arroz, feijão, frango ensopado e beterraba temperada, só isso, mas desceu rápido e gostoso! Como me sinto bem e bem mais forte, que benção!

Dia 26 estarei vendo o meu médico da radioterapia (que ainda não conheço) e assim marcar as sessões para Janeiro, serão 3 semanas de sessões, todos os dias (saquinho dirigir todos os dias e esperar quase 40 minutos para de fato começar a sessão, essa é a minha única reclamação!) Vamos ver no que vai dar, vou perguntar tudo, dos efeitos aos resultados. O Dr. Décio avisou que farei um PET após a radioterapia. Estou ansiosa, mas com a mente focada no presente, que é onde todos nós deveríamos estar! E enquanto isso, monitoro sempre o meu pescoço e tórax (que foi onde apareceram tumores), não há como não monitorar, afinal, não custa nada monitorar! Mas não estou me desesperando por antecipação e nem pensando nisso o tempo todo!

Enfim, estou muito bem amigos, melhorando a cada dia que passa!! Recebi muitas mensagens de pessoas que estão em tratamento ou parentes de pessoas que estão na mesma situação e queria dizer que vocês vão conseguir, vai ser difícil sim, mas não há outra alternativa a não ser prosseguir, dia após dia, vivam um dia de cada vez. Muita força para vocês e estou em pensamento positivo!

Beijo, beijo e beijo!!!

A Lei da Impermanência e o câncer

Um dia, após uma das minhas sessões de quimioterapia, não lembro qual, conversando com o meu irmão pelo Whatsapp (celular), ele me falou sobre a lei da impermanência. Vou colocar aqui o que é a Lei da Impermanência.

"O que nasceu, há de morrer,
o que foi reunido se dispersará,
o que foi acumulado há de esgotar,
o que foi construído, há de ruir,
e o que foi elevado, há de baixar."

Buda

Daí fiquei refletindo a lei da impermanência e o câncer, e realmente faz sentindo, nada dura para sempre, nada poderá se manter eternamente sob uma condição. Hoje vejo isso melhor, enquanto estava fazendo o tratamento, parecia que nunca ia acabar, que aquela era a minha condição por muito tempo e eu sofria como se fosse, mas agora estou eu aqui, em casa, super bem e lembrando daquilo como passado!
Tirei essas palavras de um blog que gostei muito de ler, aqui vão:

"Quando observamos a mente, identificamos que ela parece uma pulga pulando de um lado para o outro. Milhares de pensamentos inúteis perturbam a nossa mente a cada segundo. E nossas emoções acompanham esses pensamentos.

Portanto, se os pensamentos são triste, ficamos tristes; se mudarmos a frequência e pensarmos em coisas felizes, ficaremos felizes! Isso é só uma pequena demonstração de como somos escravos dos nossos pensamentos.

Os pensamentos dão forma às nossas vidas. Somos aquilo que pensamos. A menor forma de pensamento afeta a nossa realidade."

Achei demais esse texto que a Tamara escreveu no blog dela pois para mim diz tudo sobre como passar e vencer o câncer. Nós somos os donos dos nossos pensamentos, e podemos controlá-los sim! Pensem nisso! Não é por que você está doente ou alguém próximo de você está doente que você vai cultivar pensamentos negativos, traga a força que tem dentro de você e passe por isso como se fosse uma doença qualquer, por que no final, será ! Força à todos que estão passando pelo câncer no momento, nós venceremos! E se os pensamentos negativos chegarem perto, faça um exercício mental e pratique o que diz esse texto, pratique rir mais, ler, escutar, ver coisas que te fazem feliz e te fazem gargalhar e, por fim, a angústia irá passar!

Um beijo no coração de todos !

Uma fotinho tirada em casa, após a saída do hospital. A máscara ainda vai comigo para alguns lugares, principalmente perto de crianças em idade escolar.

Última postagem/My last post?

Boa tarde amigos!

Então, já estou ensaiando escrever no blog há pelo menos uma semana e estou naquela indecisão, paro ou não o blog? Saí do hospital no dia 14/11, já se passaram quase duas semanas. O que aconteceu nessas duas semanas? Nada além de alguns efeitos ainda da quimioterapia, fora isso, não tenho feito nada, tudo de casa. Os médicos foram categóricos com relação a isso: - Você pode estar quase bem por fora, mas por dentro, tem muita coisa ainda para melhorar. Por isso, tomo antibiótico e antiviral para combater vírus e bactérias. E é verdade, a minha imunidade está melhorando a cada dia, meus exames mostram isso, mas a primeira semana após o hospital foi muito difícil (nada tão difícil comparando-se ao hospital, é claro!), achava que ia sair do hospital comendo tudo que via pela frente e me sentindo ótima, mas na real, penei um pouquinho, principalmente na primeira semana, me sentia fraca a maior parte do tempo, dormia muito, a diarreia não ia embora, o enjoo era diário, foi um desastre para comer pois o meu paladar não voltava e a boca estava sempre amarga, fiquei frustrada (mas nada que se comparasse ao que já tinha passado, então estava  feliz). Hoje eu ainda tenho enjoos matinais, e às vezes nem são somente matinais, depende, se meu estômago estiver vazio, é enjoo na certa, o paladar ainda não voltou totalmente mas está MUITO melhor, a minha pele ainda está cheia de manchas escuras, mas eu sei que isso tudo vai passar, logo, logo.

Fui ao doctor na semana passada, ele adorou os exames, disse que estou progredindo e já me falou que é normal me sentir fraca, sem energia, com enjoos e tal.  Avisou também que a radioterapia começa em Janeiro, irá durar 3 semanas, serão sessões diárias, 5x por semana. A radioterapia não é invasiva como a quimioterapia e acho que me dará menos efeitos, pelo menos eu tenho pesquisado na internet e vi isso (ai que ótimo!). Os efeitos dependem muito de onde a radioterapia é feita, no meu caso, será no pescoço e no tórax, provavelmente terei um probleminha para engolir a comida e tal (lá vão novamente os problemas com comida....kkkk), mas estou mais tranquila, só de não ser invasivo, de não ter agulhas entrando o tempo todo no corpo, é ótimo! Depois disso, começo a fazer os exames trimestrais (tomografia e exame de sangue) e é aí que o coração acelera, a mão fica fria e eu quase caio no choro pois fico nervosa para saber o resultado do exame.

A razão pela minha indecisão de continuar ou não o blog, é a seguinte: O blog me lembra a doença e o tempo no hospital, e como eu estou quase terminando o tratamento, não sei se fico ainda alimentando isso ou não! Quanto mais eu penso na minha condição, mais besteira me vem a cabeça, como por exemplo acordar no meio da noite e querer ter a certeza de que vou ficar curada. Mas esse tipo de coisa não fica me assombrando o tempo todo. Agora sim, tenho fé que vou ficar curada sim, tenho certeza de que isso vai acontecer, mas não há outra maneira de saber, tenho que fazer os exames e ficar na expectativa. Ou seja, não é fácil não criar expectativas! Vamos viver um dia de cada vez.

Queria deixar algo aqui para as pessoas que irão ler o meu blog. Não se assustem com o câncer, é uma doença grave, mas existe cura, a medicina está avançada e pode te curar, vai te dar um pouco de trabalho, para alguns, muito trabalho, mas nada disso é escondido de você, você vai saber o que vai acontecer, e se viver um dia de cada vez, você consegue! Muitas pessoas no mundo estão passando pelo câncer, o seu caso não é inédito. Leve a doença como uma outra qualquer, por que você verá, é doloroso fazer quimioterapia, mas depois você acaba entrando no ritmo. Respeite as etapas até a sua aceitação total da doença. Algumas pessoas aceitam de imediato (foi o meu caso ano passado), outras passam por etapas de raiva e descrença  até a sua completa aceitação (foi o meu caso esse ano!), mas creia que você vai conseguir e que você é forte. Uma vez uma colega me disse: -Creia em você! E é verdade, um pouquinho de fé que nós mesmos podemos passar por tudo, sempre ajuda.

Outra coisa que gostaria de fazer é AGRADECER à todos que oraram por mim, que me enviaram mensagens no Facebook, e-mail, que pensaram em mim, que me ligaram, que de alguma forma se mostraram solidários. Foi muito importante saber que tantas pessoas pensaram em mim com carinho e desejo de recuperação total! Me emocionei demais com algumas manifestações, fiquei sabendo até de uma missa em outro país! Chorei de emoção e agradecimento.

E por fim, não sei se o blog vai continuar, mas vai ficar paradinho por um tempo, vou deixar essa questão em aberto, talvez volte a escrever quando eu começar a radio, talvez não, não sei!

Beijo, beijo, beijo!

SOPA !

Esse momento mereceu foto, a primeira sopa após o transplante, fui até a metade do pote, mas já tá valendo !

TMO / Transplante de Medula Óssea / Resiliência

Olha que aqui novamente !!!!!!!!!!! Prepare-se, este post vai ser longo!

Bom, estou no D+9 após o transplante e isso me propicia uma melhora absurda a ponto de começar a contar a minha história para vocês.

Como já havia dito no Facebook, finalmente aceito o título de Guerreira, não estava aceitando antes pois não me sentia mais guerreira que ninguém e não achava justo, mas depois desses 17 dias enclausurada nesse hospital, sendo levada ao extremo da paciência, dor, ansiedade, medo, sentindo o meu corpo se deteriorando e sofrendo sem parar, sendo bombardeado e atacado pela quimioterapia que fiz antes do transplante, realmente tenho que concordar, fui muito guerreira!!

Quando a gente interna (sábado dia 27), não tem a mínima noção do que acontecerá aqui. Então logo no primeiro dia, o primeiro choro de desabafo aconteceu após a colocação do cateter no pescoço. Sim, é incomodo colocar, a anestesia dói, e depois que ele vai colocando o cateter, pude sentir descendo até perto do coração. Check. Primeira prova de que não seria fácil viver aqui por mais de duas semanas. Mas ainda há muito por vir. Comecei logo a hidratação de 5 litros de soro antes da primeira quimio. Essa hiper hidratação durou até um dia pós o transplante. Pense no incômodo de um novo ser no seu cangote, costurado a sua pele, preso a uma maquininha ao lado da sua cama confortável, que toca a cada duas horas pois cada bolsinha de soro durava somente durante duas horas. Ok, fui muitas vezes ao banheiros, muuuuuuuitas.

O dia seguinte (domingo dia 28) foi a primeira super quimio. O protocolo que é usado em transplantes chama-se BEAM (BCNU, etoposide, aracytin, melfalan). Essa primeira é bem complicadinha e tive que ser monitorada pois ela é bem forte. O coração acelerou a 149 batimentos e minhas bochechas ficaram bem rosadinhas, e pude sentir na hora um mal estar bem típico de quimioterapia. Sai Hodgkin !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Na segunda (29) já começaria a etoposide e aracytin, duas vezes ao dia, cada uma correndo a cada duas horas. Então eu fazia quimio do meio dia até às quatro da tarde. Ás dez da noite já começava a tomar a bateria de remédios pré quimio. À meia noite estava começando novamente até às quatro da manhã. Dormir para que? Não estamos eu e minha mãe a passeio no hospital, estamos aqui para matar o Hodgkin!! Sai Hodgkin!! Nos intervalos entre uma quimio e outra, já podia sentir o paladar diferente e a rejeição a comida. E claro, nesses intervalos, muitas idas ao banheiro, pois 5 litros, meu amigo, é muito xixi. Ah, e foi xixi na comadre, pois como eu estava hiper hidratando, os médicos tinham que medir o que sair e o que entrava pois hiper hidratar pode afogar os meus lungs (pulmões). :-)

Bom, cheguei a um ponto, acho que no terceiro dia, de desespero total, nunca havia me sentindo assim. Eles entraram para colocar as bolsinhas milagrosas e começar mais uma quimio e eu tive um faniquito, me senti enclausurada, ficava muito impaciente com enfermeiros entrando dia e noite naquele quarto, entregue aos remédios e quimioterapia (é muito difícil ver a quimio como a sua aliada) queria sair daqui correndo, pensei em ligar para o meu médico e desistir (olha a gravidade). Pedi que abrissem a porta do meu quarto na esperança de eu ver gente no corredor (mas não vi pois estava numa ala isolada), entrar um ar, sei lá, o desespero foi assustador, não tive controle sobre as minhas emoções, perdi o controle da situação. Nunca na minha vida pensei em desistir assim, meu Deus, foi desesperador. Digo agora por experiência, o melhor é ir dormir. Dormir e acordar diferente, foi isso o que aconteceu. Meus anjos da guarda estavam comigo o tempo todo e me ajudaram nessa hora! E assim sobrevivi a primeira semana, a última quimio foi a melfalan, na sexta feira, e ela correu em 15 minutos. Até lá já estava comendo somente o que vinha de carne no prato, não bebia líquidos.

O transplante aconteceu no sábado, uma semana após a internação (dia 03). Foi tranquilo, apesar do fato de eu estar com muita dor de estômago, o quarto estar cheio e eu estar com muito calor embaixo daquele campo (lençol esterilizado que eles usam cirurgias para colocar no paciente). Recebi as minhas células de volta em 6 bolsas. É igual a uma transfusão de sangue, durou um pouco mais de uma hora e meia. Todos ali estavam super felizes, e eu só queria dormir, dormir para o tempo passar rápido. Todos falavam em renascer, que esse era o dia do meu renascimento. Mas agora, pensando em tudo, o renascimento é um conjunto de coisas, foi tudo o que me aconteceu. Mas não posso tirar o mérito do transplante pois os médicos me explicaram que depois dessa semana toda da quimioterapia fortíssima, eu não poderia sobreviver sem esse transplante, a minha medula nunca mais iria voltar a funcionar e eu morreria. Hello?! Só agora estou entendendo a gravidade da coisa!!! Aliás, fizemos inúmeras perguntas aos médicos e agora posso dizer que estou igual ao meu padrasto Tião, um phd em transplante, doença de hodgkin e por aí vai. rsrsrsrs

Passei o domingo após o transplante relativamente bem, o Ro foi para casa e minha mãe chegou. Lembrete: minha mãe e cúmplice pegou os piores momentos nessa internação. Sempre que o Ro chegava no final de semana ele se dava bem pois o pior já tinha passado. heheheheeh

O pior ainda estava por vir (como assim?! Achei que já tinha passado hell na primeira semana). Na verdade as duas semanas foram totalmente diferentes uma da outra. Os sintomas da super quimio começaram para valer mesmo na segunda dia 05. Os dias 05, 06, 07, 08, 09, e 10 de Novembro foram marcados por muito sofrimento, muito sofrimento. Nunca me senti assim. Eu já estava tão exausta de estar me sentindo mal que só fechava os olhos e esperava o tempo passar. A super quimio realmente quis destruir tudo o que havia de maligno nesse corpo e com certeza destruiu. Para começar, o paladar se foi. Amargo era a nova palavra do dia. Preciso dizer que a esse ponto NADA mais entrava no meu estômago? Pois é, nem água. Aliás, água, já não bebo há 10 dias. Minha boca e língua se transformaram em algo branco, meus lábios soltavam pelinhas grossas, minha garganta foi tomada por uma leve mucosite (graças a Deus não se intensificou), meu estômago já nem sei mais o que era e minha fisionomia era de uma pessoa que tinha ido fazer bronzeamento artificial (fiquei marrom mesmo). A diarreia veio com tudo. Pelo menos um episódio de vômito diário (sofria muito nessa hora pois fazia uma força muito grande e quase nada saia). O mal estar da quimio veio ferrenha, e era como se a minha pressão estive no pé a todo tempo. Aliás, esse sintoma para mim é devastador, não gosto mesmo, me sinto muito abatida e debilitada. Às vezes acordava bem e achava que os efeitos já estavam passando, não, não estavam, lá vinham eles novamente. Ligado a isso tudo eu ainda tinha o famoso exame de sangue às 3 da matina! Esses exames começaram no dia 27 e até hoje ainda estou fazendo eles. É através deles que eles me monitoram, checam os sais minerais para o meu soro, células do sangue e etc. Elas entravam, colocavam o garrote e ai meu Deus! Nunca doeu tanto para fazer um exame de sangue. Muitas noites eu não dormir pensando nesse povo entrando e me furando. Minhas veias estavam muito doloridas. Já fiz 19 exames e o meu bracinho já está bem castigado.

Enfim, cheguei ao fundo do poço mesmo, a ponto da enfermeira Eliane chamar a psicóloga do hospital. Já não falava com mais ninguém. Queria economizar toda a energia que ainda existia no meu corpo e mente. Mas lembrava também do que a Eliane sempre me dizia: você já está no fundo do poço, agora não tem mais para onde ir, é só subir. Eu dizia para ela que aquilo era o inferno na terra e ela me dizia: -Inferno não, você não está no inferno, está passando por um deserto. Que fofa a Eliane, ela nos trouxe muita alegria! Aliás, não escrevi aqui nada ainda sobre a minha mãe, a minha cúmplice, o meu anjo da guarda que literalmente me segurou em todos os momentos, nos vômitos, no banheiro, andando para ir ao banheiro (sair da cama era um desafio), para tomar banho e etc. Não é fácil para uma mãe ver seu filho ou filha se deteriorar e não responder a nada, sem ânimo e abatida. Sem ela, não sairia dessa. Mainha, você é tudo na minha vida!

Sábado (10) chegou e trouxe o meu maridão e mais uma vez ele me viu bem :-) Tadinho do meu lindo, eu sei que ele queria estar aqui para fazer tudo que minha mãe fez, mas estava trabalhando e garantindo o nosso, o que é mais importante! Você é o meu orgulho, meu amor!

Posso dizer que domingo (11) foi o primeiro dia de 90% de melhora, já não tenho vômitos, tive ainda alguns episódios de diarreia mas nada grave. O paladar não voltou até agora, então não estou comendo nada ainda. Mas me sinto novamente a Christiane que entrou aqui no dia 27! Que benção! Os leucócitos já estão em 900 (agora eles só sobem). As plaquetas ainda estão sofrendo para serem produzidas e hoje já recebi mais uma transfusão. A médica passou aqui e disse que está muito feliz com o meu progresso e acha que quarta ou quinta eu devo estar liberada!!

Gente, foi muito sofrimento, isso com certeza vai me marcar para o resto da vida, mas vai ser passado, pois quero esquecer essa doença de uma vez por todas, sou uma pessoa cheia de alegria e muito feliz, uma pessoa que agora com certeza olha para as outras diferente. Pensei que já tinha aprendido isso antes, mas a coisa foi muito mais intensa dessa vez e me confirmou que o PRESENTE é onde temos que estar. Sempre com responsabilidade é claro. Cada momento que você vive com um ente querido, um parente, uma amigo, um colega de trabalho, enfim, o próximo, é muito especial.  O que conta nessa vida são os relacionamentos que você conquista, onde você se doa de qualquer forma, emocional ou material. A vida é muito curta e estive muito próxima da morte, não quero mais perder tempo em dizer para aqueles que eu amo, que eu os amo, em aproveitar muito o meu marido e a minha família.

Outra coisa que gostaria dizer. Por mais que você esteja no fundo poço, o dia em que você chegou aos seus limites e não aguenta mais, feche os olhos e espere passar, acalme o seu espírito e pense somente que vai passar e aguarde esse dia, por que passa!! Resiliência é a palavra, aceite o momento, respeite-o e aprenda com ele.

Para os meus guerreiros de luta: 
Resiliência: Capacidade que um indivíduo apresenta após momento de adversidade conseguindo se adaptar ou evoluir positivamente frente à situação.

E finalmente: SAI HODGKIN, JÁ PROVEI QUE SOU MAIS FORTE QUE VOCÊ, VOCÊ NÃO TEM MAIS ESPAÇO NA MINHA VIDA!

Um beijo, beijo, beijo, beijo e obrigada pelas orações !!!!!

Internação

Oi pessoal,

Saiu a internação. Minhas plaquetas estão a 164 mil. Liguei para o Dr. Décio hoje e ele disse que já posso internar. Terei que estar no sábado às 8 da manhã lá no HCN de Niterói.

Estou um pouco ansiosa e nervosa, e confesso que também um pouco de saco cheio hoje. Me olho no espelho e não gosto muito do que vejo, sempre essa cara pálida, olheiras e a careca, isso tudo me lembra muito a doença. Quando saio para fazer algo, vejo gente saudável, bronzeada, trabalhando.... e isso às vezes me atinge, de forma que fico pensando na minha situação.

O Dr. Décio me disse que tenho que fazer radioterapia após o transplante, daí ontem a noite fui fuxicar na internet os efeitos da radio. Uma das coisas que não poderei fazer é tomar sol durante 1 ano após a radio. A primeira coisa que eu queria fazer após sair do hospital (quando fosse permitido) era tentar usar a prancha de stand up paddle do meu sogro. Já vi que não vou poder.  Isso tudo irrita, "não pode isso", "não pode aquilo", e mesmo depois de acabar o tratamento você vive com os efeitos dele, às vezes enche o saco mesmo!

Hoje eu tive um dia meio pra baixo, daqueles que já não tinha há mais de um mês. Hoje fiquei pensando que quero voltar a ser "normal" novamente, quero me ver livre de tudo, viver a vida. Fiquei também pensando na ameaça que essa doença me traz. Como ela me enfrenta de frente.

Estou fazendo uma playlist de músicas bem "pra cima" para ficar ouvindo no hospital. Vou levar dois livros e filmes no laptop. A fase de internação será uma luta contra a prisão do quarto, tenho que fazer de tudo para não ficar triste. Acho que não só eu, mas muitas pessoas travam uma luta contra elas mesmas. Contra o vício de sempre pensar igual, contra os nossos próprios defeitos e contra os pensamentos negativos. Prefiro pensar que estou travando uma luta como outra qualquer, coisa que muita gente que não está doente faz no dia a dia, não sou privilegiada só por que estou nessa situação. Prefiro pensar que tudo se torna simples quando não se tem a solução, quando você tem que enfrentar de frente o que está à sua frente, que só depende de Deus para que as coisas se resolvam. Eu sei que no meu caso existe uma solução, fazer o tratamento, mas não existe a garantia.

Hoje estou travando essa luta e sei que no sábado eu começo outra, mas vou manter a cabeça erguida e como já disse para algumas pessoas: Você é dono do seus pensamentos, decide o que quer pensar, nós fazemos o filtro do que pensar.

Um beijinho à todos

PET SCAN

Olá amigos!

Depois de alguns dias sem postar, aqui estou eu novamente! Minha afilhada/sobrinha recém nascida estava comigo em casa, então já imaginou né? Passei 3 dias trocando fraudas, lavando mamadeiras e roupas de neném na mão, dando de mamá, colocando para arrotar e etc. Mas foi maravilhoso!

Então, fiz o PET Scan Oncológico na semana passada e estava agoniada com o resultado, mas achava que não ia aparecer nada. Infelizmente apareceu ainda um foco da doença, muito pouco, mas estava lá. Li o resultado e fiquei meio desesperada na hora. Liguei para o meu médico e a reação dele foi a melhor possível, como assim?! Na segunda vi o meu doctor e indaguei sobre o resultado do PET: como assim foi excelente para você Dr. Décio? Ele me disse que existe bem pouca atividade da doença e que o terceiro ciclo ainda está fazendo efeito e provavelmente irá se encarregar desse restinho, e ainda tem mais com a quimio que vou receber no hospital, então com certeza deverá estar clear depois que acabar a internação. Mesmo assim, não gostei, é claro, e ele viu isso no meu rosto. Ele com certeza esperava não ter mais nada sobre a doença no PET, mas.... Não quis perguntar muito pois não quero saber, como já disse, quero viver um dia de cada vez. Indaguei novamente sobre um quarto ciclo e ele disse que a quimio está sendo muito tóxica para o meu corpo e as minhas defesas caíram demais, e assim ele teme uma infecção. Ele sabe o que está fazendo e eu não quero correr o risco de me prejudicar também. A novidade é que ele já anunciou que vou fazer radioterapia. Não falou ainda quantas sessões precisarei, mas já adiantou que vou fazer. Gosh..não vai acabar tão cedo essa porcaria e ainda por cima, temos mais efeitos pela frente.

Estou muito feliz em saber que o meu blog atingiu o público que eu queria. Recentemente conheci o Gabriel e a Bruna, eles entraram em contato comigo através do blog. O Gabriel está começando o tratamento essa semana contra o linfoma dele, ele também está em recidiva. Eu e a Bruna estamos trocando emails e isso está ajudando ela demais. Fico muito feliz em poder ajudar outras pessoas que estão começando a passar por isso agora. Engraçado como todos que tem recidiva passam pelas mesmas etapas, da revolta à aceitação.

Hoje fui fazer o meu exame de sangue. Meu médico está esperando as plaquetas chegarem a 100 mil para que eu inicie o processo de quimio já no hospital e posterior transplante. Quando ele falou 100 mil, eu falei: É muita coisa Dr. Décio! Para quem estava com 17 mil há uma semana atrás, é muita coisa. Espero que eu chegue logo a 100 mil, estou muito ansiosa para começar logo. Esses atrasos fazem com que nós percamos o fôlego. Amanhã sai o resultado.

Com tudo isso, eu posso dizer que estou bem. Estou me mantendo o máximo ocupada e é disso que eu gosto. Quanto mais ocupada, menos besteira a gente pensa!

É isso amigos, espero que gostem do post de hoje, está tudo bem!

Um beijo

Que linda mensagem!

Transfusão Hemácias/Doação de sangue

Boa tarde amigos!

Fiquei quatro dias sumida, tentando passar esses 4 dias bem, mas meu sangue estava muito "ralo" como dizem as pessoas, estava difícil fazer qualquer coisa, andar no supermercado, tomar banho, lavar a louça e etc, coisinhas bobas, você acha que vai melhorar e acaba não melhorando. Fiz o exame de sangue no sábado dia 13. As taxas estavam horríveis no sangue, por isso o mal estar que não ia embora, o formigamento, os quase desmaios, as pernas bambas e o coração na boca! As hemácias (carregam o oxigênio no sangue) estavam em 1.98 milhões quando o mínimo seria 4,0 milhões, os leucócitos (imunidade) estavam em 0,9 mil quando o mínimo seria 4,0 mil e as plaquetas (coagulação do sangue) estavam em 17 mil quando o mínimo seria 150 mil! Meu cunhado me disse que com 10 mil de plaquetas você pode sangrar ao escovar os dentes! Sentiu o drama?

E por causa disso tudo, na segunda, após o PET-Scan  que fiz (para verificar se existe algum foco da doença), eu liguei para o meu doctor e ele me disse que seria necessário a transfusão de hemácias. As hemácias demoram em média 120 dias para se recuperarem (segundo o meu cunhado que é médico), as plaquetas demoram uns 3 dias e por isso recebi somente hemácias na transfusão, é esperado que as plaquetas subam, mas como o meu corpo está com o remédio, acho que as minhas plaquetas vão demorar mais um pouco, e a pedido do meu doctor, vou fazer outro exame na quinta para verificar. Enquanto isso, fico quietinha em casa pois com as plaquetas desse jeito, não é wise se expor a perigos (acidentes de carro e etc.). Tomei 7 Granulokines para a imunidade mas parece que não mudou nada. Será que a minha medula está mais preguiçosa agora? Que medo.... Enfim, meu doctor pediu para eu tomar mais 7. E assim a barriga já começa a ficar dolorida por causa dessas injeções. Elas doem se forem aplicadas muito rapidamente.

Mas voltando a transfusão. Fique com um nó na garganta quando ele falou que precisaria de transfusão. Tudo que é novo, nos causa medo! E na minha situação, eu não quero mais surpresas, mais idas a hospitais, mais procedimentos, estou na reta final caramba, agora só tenho que internar, receber quimioterapia cavalar (o qual já estou preparada), passar alguns dias no hospital e depois disso, estarei FREE! Mas a minha vontade de melhorar (pois a coisa tava ficando preta) era tão grande que eu pensei: Dane-se, preciso demais dessas hemácias, se elas vão me fazer sentir melhor, por favor, give them to me! Já estou na chuva mesmo, então vou me molhar! rsrsr Fui super bem atendida no Hospital Samaritano em Botafogo, subi ao quinto andar onde fica o banco de sangue e a uma enfermeira já veio ao meu encontro, me sentou numa poltrona super confortável e já foi colocando o garrote para colher sangue e já me deixar puncionada. Eu não estava querendo agulhas (especialmente as maiores), mas a vontade de melhorar era maior e ela fez com tanta delicadeza que doeu menos do que tirar sangue. Depois disso ela conectou soro e veio com a bolsa de sangue. Olhei para aquela bolsa admirada, quem será que cedeu seu tempo para doar sangue? Que maravilha saber que alguém estava me dando aquele sangue tão valioso. Senti literalmente nas veias a vida, assim que chegou na metade da bolsa, eu já não conseguia sentir e nem ouvir o meu coração (sim, a situação estava nesse ponto, ouvia os batimentos através do meu ouvido esquerdo!).

Fico maravilhada com algumas pessoas. Doação, meu Deus, obrigada à essas pessoas! SÓ AGORA VEJO O QUÃO PRECIOSO É DOAR VIDA, DOAR SANGUE, DOAR MEDULA ÓSSEA.

Quero dizer também que estou centrada na cura. Vou com tudo para aquele hospital, sei mais ou menos o que vai acontecer, mas quando acontecer, sei que ficarei triste e chorarei, mas sei também que após os 5 dias de quimioterapia eu vou começar a melhorar, aos poucos, dia após dia, e chegarei ao fim do tratamento.

É isso aí amigos! Força, fé e garra, essa é a nova Christiane!

Notícias dos últimos 2 dias!

Olá amigos!

Sexta acordei bem melhor, com mais energia, mas sabia que não estava 100% pois qualquer movimento mais rápido e prolongado, como tomar banho, fazer algo na cozinha, me abaixar para pegar algo, levantar da cama rapidamente, andar muito (do carro para o elevador...rsrs) me deixa com o coração na boca! A enxaqueca também está me perseguindo, mas tomo uma neosaldina e parece que melhora, estranho eu ir dormir com ela e sempre acordar com ela. Durante o dia parece que não me visita. Sábado acordei com ela aqui, latejando! Deitei para ler um pouco no nosso quarto de visitas e quando me levantei, ela estava comigo! Aiiii....coisa chata! Mesmo assim saímos para fazer exame de sangue e depois resolvemos passar no mercado para fazer umas compras e como eu tinha que fazer jejum para o exame, resolvemos tomar café fora de casa, perto do supermercado. Não preciso nem falar o fim né? Você acha que deu certo essa ideia de supermercado? Claro que não! Vi o quanto estou fraca ali depois que parei no Rei do Mate para tomar café. Quando a fraqueza acontece, não consigo andar muito, as pernas ficam bambas, o corpo fica todo formigando, fico cansada instantaneamente, a cabeça começa a doer, como quem acabou de correr uma maratona ou jogou tênis e está com o coração na boca, sabe? Diacho, a coisa me pegou mesmo. Achamos que fosse parar e fomos até a Kalunga. Não dava. Simplesmente tinha que parar ao longo do caminho e sentar em cada banco que aparecesse. Meu Deus, meu corpo tá sofrendo e tem picos absurdos de cansaço.

Enfim, acabamos indo para a casa da minha cunhada Beta, eu deitada no banco de trás do carro. Me sentia exausta e fraca e só consegui chegar no andar dela fazendo um pit stop na cadeira da recepção, é claro. Meu cunhado Gustavo, como de costume, nos deixa super a vontade e logo foi esticando o sofá para eu deitar e me deixar super confortável. Ficamos brincando com a nossa sobrinha gorduchitas linda e ao poucos eu fiquei bem.

Agora estou bem novamente, mas será que vai ser assim até o dia 22? Bom, com o resultado do exame de sangue veremos por que estou assim, mas acho que é anemia, das grandes.

Paciência e respeito

É pessoal, já se foram 6 dias desde que fiz a última sessão, no dia 04/10. Dessa vez, os efeitos decidiram ficar comigo mais um tempinho pois até hoje não estou me sentindo 100%. Estou com uma dor de cabeça chata desde ontem e ainda acordei com ela. Ontem eu estava bem mais disposta e mais alegre, mas ainda com muita preguiça e sem vontade de fazer nada, o corpo fica mole, a fome chega mas a comida não tem o mesmo gosto e logo após comer, acabo me arrependendo pois o gosto que fica na boca não é nem um pouco agradável...kkkkk E descobri que esse gosto não tá indo embora. Estou com bafo de remédio na boca...kkkkkk Me desanima um pouco esse lance da comida, pois nem o prazer de comer fora eu tenho! E nisso vamos emagrecendo...já estou com 50 kg...essa parte eu não estou curtindo nem um pouco, já tenho cara de menina, agora estou com cara de criança...

Segunda vi o meu doctor, vou fazer uns exames de sangue bem completos, ecocardiograma e prova de função respiratória, tudo isso já para a internação no dia 22 de Outubro. Tá chegando o grande dia. Ele me explicou que a quimioterapia pela qual vou passar já no hospital, é diferente da que eu estava fazendo na clínica COI (protocolo ICE). Serão de 5 a 6 dias de quimioterapia sem parar, no último dia estarei zerada de imunidade e a produção da minha medula óssea terá sido acabada, descansarei um dia ou dois e eles irão começar o transplante. Receberei sangue e as células (retiradas há duas semanas no mesmo hospital) através do cateter na jugular ou na subclávia. Devo me recuperar num prazo de 15 dias e sair do hospital.

Acho que já não tenho tanto medo do transplante. Mas tenho medo de ficar tristinha por causa dos efeitos da quimioterapia feita lá no hospital. Quem sabe que efeitos terei fazendo uma quimioterapia fortíssima que acabará com a função da minha medula óssea? Serão 6 dias tensos, tenho certeza. Fico muito tristinha quando o meu corpo fica mal. Mas ganhei fôlego e garra para aturar esses dias. Peço a Deus e aos meus anjos da guarda que estejam comigo nessa fase, precisarei de forças para eu mesma não ser o meu próprio obstáculo.

Ontem vi um programa sobre câncer de mama no Discovery h&h. É de doer essa doença. Que coisa horrível. E mais horrível é saber que ainda muitas mulheres terão câncer de mama. O número é assustador. Vamos nos tocar mais mulheres, apalpem tudo, pescoço, axilas, mamas, barriga em geral, assim estaremos investigando não somente um tumor na mama, mas outros possíveis tumores. É essencial conhecermos o nosso corpo e estarmos atentas.  Quanto mais cedo o diagnóstico, mais fácil é o tratamento.

A lição de hoje para mim: PACIÊNCIA. Vivemos impacientes nesse mundo. Respeitar e ter paciência com essa fase é primordial para mim nesse momento e principalmente respeitar o meu corpo, ele está sofrendo muito para me manter aqui.

Um beijo carinhoso para vocês!

A quimioterapia e o final de semana

Bom dia amigos!

Como foi o final de semana de vocês? Aqui no Rio deu muito sol, dois dias maravilhosos, mas eu não pude aproveitar nem um segundo desses dias. Meu final de semana se resumiu a cama, fiquei deitada os dois dias, para não mentir aqui, no domingo eu fiquei prostrada na cadeira que fica na sala, é uma cadeira estilo poltrona, bem confortável, então fiquei ali, a tarde toda. A quimioterapia dessa vez me fez ficar bem mole, com a pressão baixa, desanimada e sem energia nem para tomar banho sozinha! Sexta não tive maiores reações, fora o ligeiro sentimento de que meu corpo estava estranho (pudera, depois de três dias recebendo bombas). Sábado acordei super tristinha, chorando muito, minha mãe veio para cá e eu ensaiei tomar café da manhã na mesa, estávamos eu, o Ro, minha titia Tutua (maravilhosa) e minha mãezinha. É claro que não consegui mais, primeiro por que não parava de chorar, segundo por que eu não aguentava fazer muita coisa. Foi debilitante.

Hoje ainda estou assim, um pouco menos é claro, senão não estaria escrevendo aqui, mas não dá para fazer grandes esforços pois o coração acelera, fico tonta e eu tenho que sentar para descansar. Acho que a quimioterapia mexe muito com as emoções também, por que no sábado, não sei por que acordei daquele jeito! Acho que é muito sentimento reprimido e uma hora, eles veem a tona! E como eu gosto mesmo de reclamar, não fico calada. Acho que cada um sofre de um jeito e cada um mede o sofrimento do seu jeito. Então, não reprimo em nada e nem comparo a dor de uma pessoa. Sofrimento não se mede e não se compara, aprendi muito isso com essa doença! Agora pense, como alguém pode passar ileso por um processo de tratamento contra o câncer se esse tratamento é favor da morte celular no organismo? Ou seja, o contrário da vida. Realmente eu posso reclamar, e muito, o quanto eu quiser.

Eu tinha mais coisas para dizer mas acho que esse post vai ficar muito grande e vocês vão ficar com preguiça de ler. Um dia escrevo para agradecer a todos que estão me ajudando...Minha mãe, meu marido, minha tia Tutua, minha sogra Cida que sempre me liga para me passar força, minhas cunhadas, minha irmã, meu irmão, a Rengy que me acode na hora em que mais preciso.....são tantas pessoas! Espero poder retribuir um dia e nunca esquecer o que cada um fez por mim. OBRIGADA!

Por hoje é só, vou ensaiar um almoço... kkkkkkk

PAZ, F.....-SE O CÂNCER E TERCEIRO CICLO

Olá amigos!

Às vésperas de começar o terceiro ciclo (amanhã), andei pensando em algo. Como eu estou me sentindo bem! Bem mesmo, parece que toda a minha preocupação se foi, quero dizer, preocupação em relação a cura. Há dois meses, quando tudo isso recomeçou, eu estava até um pouco sombria. Até o momento, passei por algumas etapas que não havia passado no primeiro tratamento.

A primeira etapa, revoltada, sem acreditar em Deus ou em médicos e procurando explicações para o que estava acontecendo. Houveram muitos altos e baixos, com certeza. Um dia eufórica e pensando somente positivo, no outro, eu pesquisava explicações na internet e me debulhava em lágrimas, sozinha, pois diante de todos, você tem que ser forte! Cheguei a ver blogs de gente que nem tinha mais sobrevivido ao segundo transplante, o alogênico. E só lia blogs assim, pois pense: Só mantém um blog desses quem ainda está doente! A segunda etapa veio acompanhada de um conformismo, aceitava tudo, aceitava a doença, mas tinha quase que a certeza de que eu iria morrer disso. Falava à Deus que aceitava o que ele havia feito comigo e que se ele quisesse me levar, poderia! A terceira fase vem acompanhada de um f......se bem grande, eu choro quando tenho que ir para o hospital e fazer procedimentos, mas quem é que gosta disso tudo? Como eu sou mais sensível, choro mesmo! Mas agora é diferente pois o que eu tiver que viver, vou viver, só que hoje! Eu tenho muito para aproveitar nessa vida e principalmente aproveitar o PRESENTE. Não vou ficar pensando no futuro. Eu sei que ainda assim, tudo isso pode voltar em alguns meses e que eu tenho que ser positiva e blá..blá..blá.. Mas não estou pensando em daqui a dois meses, estou pensando nesta semana. Eu descobri que se eu ocupar a minha mente com o agora, eu vou ficar bem, e é isso o que tenho feito.

E bem assim tenho visto como eu mudei em relação a planos. Acabamos de comprar um apartamento, mas meu marido já pensa em um apartamento maior, ou seja, temos que juntar mais grana! Quero decorar o novo apartamento, comprar coisas e ajeitar tudo, ele já pensa em não gastar muito com esse apartamento pois já está pensando no outro...hehehhe Só que com certeza, quem passa pela reviravolta que passamos ano passado e ainda por cima passar pela mesma coisa em dose dupla, começa a mudar em relação a planos. Não que eu tenha virado uma doida varrida e tenha mudado completamente, mas quero muito aproveitar o AGORA, o presente. Quero viver feliz, poder sair para comer bem, viajar para ver a minha sobrinha quando quiser, aproveitar sem pensar tanto em dinheiro, mas sempre com a consciência  de que temos que ser responsáveis.

O importante é saber que, não importa o tempo que eu durar aqui neste mundo, eu estarei feliz, livre, leve e solta, aproveitando tudo que eu tenho para aproveitar e f.....se o câncer !

Bom, é isso amigos, fica a dica para todos ! Devo voltar no final de semana ou na outra semana pois como vocês já sabem, vou ter alguns dias chatinhos durante e após a quimioterapia, mas nada que me abale tanto pois o f.....se já foi dito!

BEIJINHOS

Youtube video of the femoral catheter removal

Remoção do cateter :-)

Voltei! Já estava com saudade da minha casa. Ontem terminou a segunda coleta das células. Mais uma vez, passei 4 horas ligada à máquina só coletando as células, e dá-lhe paciência! Já descobri que não gosto do soro, passo muito frio e não me sinto tão bem assim, me sinto inchada, com gosto esquisito na boca. Antes eu achava que era por causa da quimioterapia somente, mas não, é por causa do soro também. Achei que fosse tirar o cateter algumas horas depois mas meu doctor ligou e disse que só iriam tirar hoje de manhã cedo por excesso de zelo, pois tomo um anticoagulante durante o procedimento todo e se tirasse o cateter logo após, não ira parar de sangrar, é claro.

Bom, a retirada do cateter para mim fui muito pior do que a colocação, aliás, a colocação, foi moleza, pois com anestesia, fazemos qualquer coisa! Como tudo em quem faz esse tipo de tratamento é invasivo, chega um momento em que você não quer mais invasão alguma. rsrsrsrsr Achei que o cateter seria fácil de tirar, eu pensei: Ah, é uma cano pequeno, fino, deve ser rapidinho e não deve doer nada. Engano meu! Me desculpe o palavrão, mas pqp, como doeu! Foi o que mais doeu até hoje desde que recomecei esse tratamento! Não vou fazer outra retirada de cateter sem anestesia, de jeito nenhum! E depois o enfermeiro ainda teve que ficar apertando bastante para estancar o sangue, e quando ele relaxava um pouco pois se virava para pegar algo e depois apertava novamente, eu gritava mais ainda. Só de pensar que no final de outubro eu coloco um na jugular..... Dali ele só sai com anestesia.

Enfim, após esse drama todo da retirada, tentei dormir e consegui (o enfermeiro bateu no meu quarto às 5:30 da manhã para retirá-lo). Meu marido passou às 11:30 para nos pegar e voltamos para casa.

Para vocês terem uma ideia do que estou falando, vou colocar um link do youtube. É igual ao meu cateter. Cruzes... A música não é legal, mas bem que combina com o momento punk!!! Olhem o link abaixo!
Remoção cateter femural/Femoral Catheter Removal Remoção do cateter/Femoral Catheter Removal

Muitas emoções!

Bom dia Rio, Brasil e mundo !

Tenho muitas coisas para dizer sobre o tratamento, mas primeiro quero dizer que sábado foi o dia mais feliz desde que cheguei ao Brasil. Minha sobrinha e afilhada Carolina veio ao mundo às 8:45. Estou extremamente feliz  e toda vez que lembro desse dia, meus olhos enchem de lágrimas. Ir embora de Carangola e deixar Carolina e minha irmã foi muito difícil, amo muito essas duas!!

Pois bem, o tratamento. Comecei a tomar as injeções na sexta-feira de manhã, duas ampolas por dia, uma de manhã e outra a noite (meu marido aplicou quase todas), vim para a entrevista com a enfermeira, conheci a ala do hospital que ficarei internada, colhi sangue para a primeira verificação e voltei para casa. S6:30 segunda dia 24/09, cheguei às 6:30 para a internação, já  cheia de dores paralisantes nas costas. Que coisa incômoda, é muito ruim, já estava cansada de sentir essas dores (tudo culpa das injeções de granulokine). Vieram novamente tirar sangue para uma segunda análise após alguns dias tomando a granulokine. A contagem estava boa para coloca o cateter (medo). O médico veio por volta de 15:30 colocar o cateter (sem sedativo, olha o nervoso!), eu estava extremamente ansiosa e nervosa até essa hora, chegando a hora, não sei como, mas minha tia Virgínia, a enfermeira e o médico conseguiram me acalmar a ponto de eu não passar mal. Ele limpou bem a minha virilha, deu as anestesias locais, isolou o local onde ele introduziria o cateter e começou. É claro que antes de tudo começar, quis saber há quantos anos ela fazia esse procedimento...kkkkk... 6 anos e meio foi a resposta dele...Ufaaaaaa...Ele tinha uma cara de novinho...rsrsrs No meio do procedimento, eles começaram a falar detalhes do que estava acontecendo e eu tratei logo de pedir para que eles parassem de falar pois ficar imaginando exatamente como ele está puncionando a minha veia femural, que tamanho de cateter, agulha..não dá! kkkkkkk Eu sou do tipo que, respiro fundo e vamos lá, mas não me conte os detalhes!

Enfim, a dor mesmo, só senti quando ele deu a anestesia, e nem foi lá tanta dor! Isso é muito bom pois quando eu voltar aqui para fazer o transplante, eles irão colocar o mesmo cateter novamente, só que no pescoço :-) Já sei como vai ser, e sei que não dói. To feliz :-) Tudo que não conhecemos, nos deixa ansiosa, e agora já sei que a colocação, não é tão ruim.

Quanto a coleta, ontem eles já colocaram a máquina e já coletaram alguma coisa, hoje eles querem mais "produto" (como eles chamam as células) e já estão com a máquina ligada aqui ao lado da cama.

É isso, estou bem, semana que vem devo fazer o terceiro ciclo e 21 dias depois, transplante!

Esse é o cateter coberto e protegido para não infeccionar.

Esse é cateter in action! Uma via sai, e a outra entra sangue.

Essa é máquina que coleta as células. Aí tem soro, plasma e as células. O processo demora por volta de 4 horas.

OBS: Desculpem pela gramática e ortografia, mas sempre escrevo correndo!

As plaquetas subiram!

Bom dia pessoal!

O exame de sangue de segunda (ontem) mostrou que as plaquetas subiram absurdamente! rsrs É isso mesmo, o suco de genipapo e a rúcula deram certo. As plaquetas subiram de 76 mil para 235 mil! A imunidade caiu e a anemia continua a mesma (o cansaço e sono também). Estou muito feliz pois agora não estamos apenas esperando. A expectativa é um fator chato.

Pois bem, meu doctor pediu que eu ligasse para a enfermeira do Hospital das Clínicas em Niterói e agendasse tudo,ou seja, sexta-feira passo lá para pegar as injeções de granulokine que tomarei duas vezes ao dia (imagine se os ossos e músculos não vão doer?). Tomo as injeções de sexta à domingo, as outras doses eu já tomo internada. Segunda de manhã tenho que estar no HCN para internar e passar lindos 2 ou 3 dias para a coleta da medula (a biópsia nem foi falada, mas conhecendo  o meu doctor, ele vai me fazer uma surpresa e aparecer com um saca rolhas no meu quarto para fazer a biópsia antes da coleta da medula...kkkk). Como já avisei ao doctor que eu quero sedação, acho que não vai ter problema que ele me surpreenda.

Como estou? Muito feliz de saber que com isso tudo eu poderei viajar para Carangola e ver a minha sobrinha nascer! Muito feliz! Que momento vai ser!

Como estou com relação ao tratamento? Com medo. Procuro não pensar muito no que vem pela frente. Procuro não pensar em nada com relação ao tratamento, mas se paro para pensar, tenho medo, de tudo! Quanto mais pensamos, mais criamos expectativas, e decidi não criar mais expectativas. Oro por mim, pelo meu pai (não estamos falando desde março, é um caso complicado), pelas pessoas que amo e que me apoiam, mas não choro mais por causa desse tratamento, vamos ver até onde aguento. Vou viver minha vida, feliz e alegre. Queria poder continuar assim nessa mood até o fim, mas essa porcaria de doença nos deixa nos ups and downs, e terrível.

É isso pessoal, estou bem, muito bem.

OBS: Sábado recebemos um casal amigo aqui em casa e um deles me disse que era doador de sangue, até carteirinha tinha, achei o máximo!!! Se todos tivessem essa mesma vontade de ajudar, doando sangue, medula...nossa..quanta gente que está nesse momento sofrendo com uma leucemia ou linfoma, ou qualquer outra doença do sangue, não teria uma esperança de viver ainda??

Third cycle, NOT !

Okay, I am celebrating here.... or I think, I shouldn´t really celebrate...lol But I am thinking, this weekend I can enjoy it fully as I am not starting my third chemotherapy cycle on monday (I was supposed to start it on monday but my doctor is waiting for my platelets count to increase so I can undergo a few medical procedures before my third cycle), I am not going to have to be thinking about monday, tuesday and wednesday of chemotherapy! It is such a nice break since I have started it! heheehe

Have all a good weekend!!!

Zoladex Injection

Okay, do you know what this means? It means my health insurance has finally authorized my clinic to give me my Zoladex injection! Zoladex local cost is about R$ 500,00 reais and I still have to take a few in order to protect my ovaries from chemotherapy! I would buy them if they didn´t authorize my clinic to give me but why should I pay for them if I pay my health insurance on a month basis since I am a kid?? Oh well, I am good for 28 days now.

The bad news is that my platelets count have dropped a little bit and I will still have to do another blood test to see if they are on the right count for me to go under a bone marrow biopsy and collection! They will then freeze my bone marrow. This means my transplant is going to be a little delayed! Oh, and this might mean I will have time to see my niece being born!!!

So, there are always good news and not so good news coming together, the good thing is,  I am feeling good inside, I am in peace!

Love you all !

DoAÇÃO

Pessoal, tirei esse post do blog de uma pessoa (Fábio) que tem leucemia. Acho que ele descreveu muito bem sobre a doação de medula! Lembrando: Não é só quem tem leucemia e linfoma que tem que receber a medula de um doador, existem outras doenças relacionadas ao sangue que também precisam de tratamento/transplante de medula! A seguir, palavras do Fábio:

Nestes últimos tempos, tenho feito uma coisa que antes não fazia. Através da minha página no Facebook, tenho acompanhado casos de pessoas que como eu, estão em busca de uma medula compatível, pessoas que só querem ter uma vida saudável. Esta última semana, fiquei surpreso com a quantidade de crianças que se foram, crianças mesmo, na faixa de 2 à 9 anos de idade... 

Não estou usando essas perdas pra fazer apelo, mas há coisas que precisam ser ditas, e eu digo que as pessoas são covardes e hipócritas.

Antes de ficar doente, eu não conhecia esse mundo, não sabia da importância da doação, não acompanhava diariamente o sofrimento de pessoas com leucemia, eu não tinha acesso à isso, eu vivia fechado no meu mundo e pouco ligava para o que acontecia à minha volta.

Mas diferentemente de mim, eu vejo pessoas com toda a informação, se lamentando de braços cruzados, tentando confortar os pais com palavras, mas não fazendo nada pra evitar que a leucemia faça uma nova vítima. O que eu vi e o que estou vendo esta semana, são pessoas acomodadas e hipócritas. 

Os pais não queriam palavras de conforto, eles queriam AÇÃO, eles queriam os filhos curados, vivos, bem. A doença não espera, não tem piedade. Ela leva crianças, adolescentes e adultos todos os dias, ela não vai esperar o inverno passar, ou você escolher o dia perfeito de sol para fazer a doação. Enquanto você pensa se vale a pena, pessoas estão morrendo e talvez várias mortes poderiam ter sido evitadas, talvez a chance de uma vida poderia ser você, talvez você pudesse evitar o sofrimento de uma família e a morte de uma criança. Lamentos não irão trazer uma vida de volta, chorar não resolve. Ter pena? Menos ainda. Vamos sair dos contos de fadas e cair na real, a vida é dura, cruzar os braços e esperar o milagre não adianta, pois milagre não acontece sozinho, o milagre que tantas famílias esperam, pode ser Você!

http://www.diariodeumleucemico.blogspot.com.br/2012_07_01_archive.html

Orações / Prayers

Bom dia amigos!

Gostaria de agradecer todas as orações, demonstrações de carinho, preocupação, emails, telefonemas e todas as formas de manifestação. Outro dia o Ro chegou em casa dizendo que a mãe de um colega de trabalho dele mandou rezar uma missa para mim (na Colômbia) ! Quando fiquei sabendo disso, cai em lágrimas! E como não cair em lágrimas né?! Fiquei sabendo da missa justamente em um dia em que estava na cama, sem forças, me sentindo mal e desanimada, daí fiquei pensando: Não é justo eu ficar mal por dentro, pensando besteira e no futuro o tempo todo se tem tanta gente tão esperançosa por mim! Acho um abuso eu ficar triste quando tem tanta gente torcendo, orando e pensando em mim com o maior carinho e força. Eu tenho que ter essa força. mas gostaria de dizer também que é muito difícil estar alegre quando o seu corpo está sofrendo, você sofre junto. É só pensar em quando você fica doente, apático, com febre e etc. Ninguém fica alegre e sai gargalhando por aí.

Ontem  ele  também chegou em casa me dizendo que uma colega (Renata) de trabalho leu o meu blog com os olhos cheios de lágrimas e que ela me acompanha sempre por aqui. Várias amigas dizem que sou um exemplo de força para elas. Pessoal, quando se tem uma doença grave dessas, não há outra alternativa a não ser viver um dia de cada vez, um obstáculo de cada vez. Então, para mim, isso tudo também está sendo novo, um aprendizado, estou aprendendo aos poucos o quanto eu posso e eu sei que cada um de vocês que escreve para mim dizendo que admira a minha força, também tem a mesma força dentro de si, só não foi posto a prova!!!

Um beijo carinhoso da carequinha

Teri and Reece!!

Please use http://www.bing.com/translator/ for the translation!

Estou quase lá

Olá amigos!!

Então, ontem fui a uma consulta com o doctor e ele me deu as diretrizes para a coleta da medula.  Terei que fazer um exame de sangue amanhã de manhã para verificar as minhas plaquetas, se elas estiverem acima de 100 mil, posso começar a tomar as doses dobradas de granulokine, durante 7 dias e fazer a coleta no hospital das clinicas de Niterói na segunda-feira (essa é a previsão). Faço 5 dias de granulokine em casa e dois internada. Mas para isso, preciso solicitar junto à Cassi a autorização para o procedimento e posterior transplante! E é aí que vem a bagunça. Você literalmente tem que provar que está doente, trazendo todos os exames feitos (PETs, tomografias, exames de sangue, ultra sonografia, biópsias), e ainda uma guia de internação. O problema é que o médico diz que não é necessário a guia de internação. Amanhã to indo lá novamente brigar com eles para aceitarem o processo de autorização sem a guia de internação.

Não bastasse isso, eles ainda não autorizaram o meu Zoladex! Esse Zoladex basicamente protege os meus ovários da químio, mas não há estudos comprovando a eficácia dessa injeção, mesmo assim, por que não tomar? Até agora eles não autorizaram o segundo Zoladex. O que está acontecendo Cassi? Deu tudo certo em 2011, por que em 2012 você está assim comigo? Será que vale um processo?

Bom, eu estava ansiosa para fazer logo essa coleta da medula e me livrar disso, então já sei que vai ser na semana que vem. Agora, quanto a biópsia de medula, ele ainda deixou no ar o dia, mas acho que será antes da coleta da medula, entre quinta e segunda-feira!. Ai..ai..ai... aguenta coração..pelo menos será sedada, confirmei isso com ele!

Bom, a notícia boa era essa! Eu estava muito ansiosa para chegar logo nessa etapa, e falta muito pouco agora. To chegando perto do transplante.... perto do fim...

Um beijo a todos!

Notícias boas!

Bom dia Brasil!!!!

Voltei ontem do feriado na casa da minha irmã em Carangola, Minas Gerais. Como foi importante sair desse ambiente "doente" e ir para algum lugar longe daqui, ainda mais a casa da minha irmã! Ela está a 2 semanas de ter a Carolina. Infelizmente não poderei estar lá pois será no sábado após a minha quimioterapia, acho muito pouco provável que consiga viajar quase 6 horas de carro para ir vê-la, mas irei assim que conseguir.

As duas últimas semanas foram muito difíceis para mim. Senti muita dor e achei que aquele pesadelo não ia acabar. Foi realmente um pesadelo. Orei muito, pedi à Deus força e CORAGEM, mesmo sabendo que mesmo sem força e sem coragem eu ia ter que enfrentar a dor até ela ir embora. E graças à Deus e à uma amiga especial, a Fernanda Barbosa (que me deu dicas boas), a dor foi embora. Daí hoje eu fiquei pensando: caramba, achei que já tinha sentindo coisa bem pior, e cá vamos nós, aguentando dores piores do que da última vez! A gente vai criando uma resistência incrível, mas acostumar, não acostumo não!

Peguei meu exame de sangue e HOJE o doctor vai analisar e me dizer quando vou fazer a biópsia e coleta da medula, ela será feita antes da segunda-feira que vem, 17/09, fortes emoções essa semana hein. CORAGEM E FORÇA, essas são as palavras! O exame de sangue, para variar, está bem feinho, leucopenia, plaquetopenia, anemia..e tudo mais... to preocupada pois a leucopenia tá bem baixa, não quero ficar andando de máscara por aí, já basta o lenço para dizer que estou doente.

Mas é isso, estou muito bem, alegre e revigorada !

Pain

I hate feeling pain and that´s what I am feeling today :-( I had a great chat over facebook with my prego girlfriend, Reece, she is great to talk to, I miss her so much! I hope you have the smoothest time until your baby boy is born, girl! Love you...

That´s all folks.....

Acabou a primeira semana após o segundo ciclo!

Olá pessoal!

Ufaaaa..que semana.....

Quinta estava ótima achando que nada ia acontecer comigo, ia passar na boa por essa semana. Sexta acordei toda animada pois Elita estava fazendo um café da manhã maravilhoso para mim. E bastou isso. Saí da mesa já correndo para a cama novamente sentindo dores no estomago, pressao baixa e me sentindo bem mal. Deitei na cama e nao via a hora daquilo tudo acabar, rolava de uma lado para o outro, quase desmaiando. O Ro estava comigo o tempo, mas em que ele poderia ajudar? Pedi que ligasse para o Doctor, ele ligou e acabamos pedindo na farmacia o Omeprazol para melhorar o estomago. Mas enquanto nao vinha, eu estava ali, sem saber o que estava acontecendo comigo e achando que ia fechar os olhos e só...esperar para ver o que ia acontecer, uma coisa horrível. De repente, o danadinho do vomito veio e me fez sentir bem novamente, coloquei tudo pra foraaaaaa.... a temperatura da pele e a cor voltaram, ja nao estava tao agoniada, a dor continuava, mas logo em seguida chegou o remedio e pronto. Dali ate sabado a noite eu fiquei de cama, mal estar, fraqueza, aquelas coisinhas basicas que a gente na verdade nunca acostuma.

Domingo tive a ideia de passear de carro, mesmo me sentindo fraca, queria ver vida, queria ver as pessoas na praia, felizes, saudaveis, queria ver o sol! Saimos cedo, tomamos a injecao e depois fomos tomar um cafe da manha na padaria. Depois partimos para a orla e andamos de carro da Barra a Reserva. Me fez um bem enorme pois o dia estava lindo!

Tive também a ilustre visita do meu primo Lucas, do meu irmao, da March, Carla e Nico. Trouxeram mais alegria para o nosso domingo, amamos!

Hoje já fui tomar a injecao com a minha mamis, na volta, passamos no Outback, estava com desejo! Comi alem da conta e ate agora ainda sinto o gosto da comida na boca. Ai gente, isso e um saco!!!! Acho que o meu sistema digestivo esta sofrendo demais, ta tudo errado, a comida nao e digerida, o gosto fica na boca por horas, me sinto "cheia"o tempo todo, fico com fome, tenho que comer, mas ai vem isso tudo. Usar o toilet entao, e um sacrificio. Ta tudo num transito so na minha barriga. Espero que pelo menos o problema da digestao passe logo, ou talvez nao passe, nao sei.

Ontem estava lembrando de algo que queria compartilhar com voces. Algo que vai ser IMPORTANTE para voces.

Eu havia descoberto um outro caroco em Janeiro, no mesmo lugar de onde tirei os primeiros e tratei no ano passado. Achei que fosse algo e fui investigar. Pedi a minha cunhada que solicitasse uma ultra (ultra sonografica de PESCOCO), ja que ela e medica, nao iria precisar ir ao medico, pedir a solicitacao. Enfim, fui fazer a ultra, e me lembro como se fosse hoje, a medica que fez a minha ultra, fez somente na area onde estava o caroco, do lado direito, ela nao fez no pescoco todo (como uma outra medica fez em junho, nao so do lado direito como no pescoco todo ate a mandibula). O meu  questionamento e, se essa medica tivesse feito no pescoco todo, tanto do lado direito, como no esquerdo, da mandibula ate a clavicula, sera que ela pegaria os tumores do lado esquerdo? Aonde eu quero chegar e, nao sei se a doenca ja havia voltado em Janeiro ou nao, o fato e que se ela tivesse feito a ultra do jeito que ela deveria ter feito e se tivesse voltado em Janeiro, eu teria um diagnostico um pouco mais cedo ! Para eu que estava em remissao, iria pegar esses tumores mais cedo ou mais tarde pois faco tomografias e PET Scans para verificar. Mas para uma pessoa que com certeza nao faz esse tipo de exames (ate por que sao radioativos), quando sera que ela pegaria os tumores!? Talvez anos mais tarde. Os tumores que tirei em Julho nunca foram aparentes, nao dava para senti-los muito bem, somente com a ultra ou com o PET Scan o medico podia ve-los. Ja imaginou alguem que nao faz esses exames com frequencia? Sinceramente e assustador saber que existem profissionais desse nivel no mercado. Amigos, fiquem de olho aberto, se alguem te pedir uma ultra de mama, facam na mama toda! Seja la qual for a ultra!

Teri and Reece, I am sorry you are not going to be able to use google translator for this post, I am writing with Ro's MAC and I completely forgot how to use the accents on the keyboard! hahahha

Um beijo a todos e volto logo com mais novidades!

Second cycle is finished today!

Hi people! I just finished the second cycle! I am feeling all right but a bit nauseous all the time, having few cramps on my feet and having indigestion. I will start tomorrow the seven days injection for my immune system and after that a blood test to see how the blood is coping. And...after that...Oh..after that, I don´t want to think about what is going to happen!

Oi pessoal! Hoje foi o último dia do segundo ciclo! Até que não estou me sentindo tão mal, mas me sinto enjoada o tempo todo, estou com câimbras nos pés e tá difícil de digerir a comida. Amanhã é o primeiro dia da granulokine e vamos até quarta. Quarta mesmo faço um exame de sangue para ver como está o sangue. E depois disso.....Ai...ai..não quero nem pensar...vem a biópsia e a coleta da medula....Dai-me forças Senhor!

Por hoje é só....to cansadinha também!!!

FORÇA CHRISTIANE, VOCÊ É UMA VITORIOSA!!!

The second day of the second cycle!

Hello Travis, Teri, Reece and Bryan! Here I am again... I just finished today my second day of the second cycle. They sent me home earlier since I will try to take mesna at home without vomiting. I have to confess I was a little impatient today, I even cried a little bit when the nurse came to puncture my catheter. I told her I was tired of being sick, tired of all this drama and ended up throwing some tears at her. Oh well...We have to complain from time to time!!! heheheh But I am doing ok, don´t feel I just had a chemo session, bless!!!!! Let´s see, the week is not finished yet ;-) Anyway, after this second cycle is finished I will have to do a bone marrow biopsy and what they say as the collection of my bone marrow, not sure in american medical terms that´s how they call it. I will have to stay in the hospital for about 3 days for this procedure and it is the one they insert a catheter through my femoral... I am afraid but do I have a choice? I don´t think so!
This is it folks!

My second cycle is tomorrow!

My second cycle starts tomorrow and I am all ready with EMLA sent by Tania!

Novidades assustadoras?

Bom tarde !

Ontem fui visitar o meu doctor. A primeira coisa que ele me disse foi:  Então..essa é mais difícil né? Fiz quase todas as minhas perguntas com relação à biópsia de medula óssea, à coleta da medula e ao transplante.

A biópsia de medula eu dei uma chorada e ele disse que pode me dar um sedativo! Ebaaaaaaaaaa.. que ótimo ! Fiquei mais feliz, ninguém merece alguém enfiando uma agulha no osso da sua bacia e você ali, acordada! Cruzesssss...Daí ele me disse sobre a coleta da medula: Vamos lhe dar doses altas de granulokine (a injeção para fazer a medula produzir células mais rapidamente) e se der certo, vamos colocar um cateter na sua femural para coletar a medula. Hello?! Já pesaram nisso???? Acho que esse também é sedada, eu espero! Esqueci de perguntar o que acontece se a granulokine não funcionar e se realmente estarei sedada. Ele disse que esse procedimento é internada e leva de 2 a 3 dias, acho que por conta da contagem das células no sangue, e para isso eles devem ficar fazendo exame de sangue o tempo todo para ter certeza. Delícia gente, adoro ser espetada! Nãoooooo...rsrsrs

O transplante será feito no hospital HCN em Niterói. Esse é um hospital muito bem conceituado em transplantes e quase todos no Rio de Janeiro que fazem o transplante usando o plano de saúde, fazem nesse hospital. Mas vamos combinar que é super contramão né?! rsrrsr

Saí de lá assustada, mas mais confiante. Na primeira consulta ele teve que falar muita coisa, me dar a notícia mas não havia falado detalhadamente sobre os procedimentos.

Enfim, por hoje é só, segunda começa o segundo ciclo, ai que alegria! Really? No!

Bjs à todos!

Notícias

Olá queridos !

Tenho tanta coisa para contar! Fiz um exame de sangue na quarta e infelizmente acusou Leucopenia e Plaquetopenia, isso significa, imunidade muito baixa e plaquetas baixíssimas! Na hora me veio um desespero e eu caí no choro. Já pensou como fica depois de mais 2 ciclos? Pensei logo na transfusão que o Doctor havia me dito e caí no choro mesmo. Lembrei também da enfermeira do COI me dizendo que essa químio era melhor do que outra que fiz em 2011, só rindo, pois nessa o meu intestino está mais do que preguiçoso, meu sangue está muito pior e os meus cabelos...ahhhh os meus cabelos! Começaram a cair no domingo e até agora, já estou com metade do que tinha antes, é só passar a mão e eles caem. Se eu começar a puxar agora e só terminar a noite, acho que fico logo careca. Tá engraçado demais e incômodo pois ficar limpando cabelo toda hora não dá. Vou raspar assim que o marido chegar hoje de viagem, assim não tenho que ficar cuidando para não ficar caindo cabelo no chão, roupas, travesseiro e no banho.

Mas bem, quanto a imunidade, já subiu bastante pois o doctor me pediu para tomar mais duas granulokines. Ainda bem! As plaquetas subiram muito pouco e isso me preocupa pois são elas as responsáveis pela coagulação do sangue. O final de semana foi ótimo mas domingo a noite, comecei a me sentir estranha. Achei que fosse cansaço, então fui dormir. Acordei várias vezes a noite, já me sentindo bem fraquinha. Na segunda já acordei me sentindo mais fraca ainda. Um fraqueza que não dá para descrever, até deitada o corpo reclamava. Não consegui comer direito, arrisquei um leite com Nescau e não deu outra, coloquei os bofes para fora! E assim foi até umas 15 horas, sem comer direito e me sentindo extremamente cansada e sem forças nem para ficar em pé. Minha mãe, minha cunhada Roberta, minha irmã e minha prima Larissa estavam comigo o tempo todo! Mas nada me ajudava. Por fim o meu doctor pediu para eu ir para o Barra Dor pois não queria que eu ficasse desidratada e temia uma infecção. Fui super bem atendida e fiquei numa ala especial pois pacientes em quimioterapia e que fazem diálise são especiais (dava tudo para não se especial! rsrs). Fui atendida por uma médica espírita! Coisas de Deus. Ela me recomendou acompanhamento psicológico. Mas me acho tão OK em relação a doença agora, que achei aquilo meio exagero. Sei lá. A verdade é, quando você me mal, eu estarei mal por dentro também, e ela me viu malzinha e deve ter achado que eu estava mal daquele jeito o tempo todo! Saí de lá ainda fraca, fui para casa e dormir direto até o dia seguinte. Nunca dormi tanto num dia só! rsrs

Hoje acordei super bem e cheia de energia! Minha mãe até brincou e disse que eu devia estar inventando aquilo tudo pois não era possível eu acordar como se nada tivesse acontecido! hahahah

Gostaria de agradecer as pessoas importantes nesse processo todo. A todos da família do meu marido, meu sogro e minha sogra que me trazem alegria ao vê-los, e que fazem de tudo por nós,  minhas cunhadas e minha concunhada que vem ao meu socorro quando eu preciso. Minha irmã que veio de Carangola de carro, mesmo estando com 8 meses de gestação. Minha mãe e eterna companheira, sem ela não sei o que seria de mim. Meu irmão Secles que largaria tudo para me ajudar. Minhas cunhadas Marcela, Carla e meu cunhado Nico que são uma benção em nossas vidas. Elita, minha mãe preta, essa é de ferro e faz de tudo por nós. E muitas outras pessoas que me trazem uma palavra de conforto e alegria.

Agora vou parar pois o post ficou gigante! rsrsrs Segunda que vem começa mais um clico. Hoje a noite eu coloco a foto da cabeça raspada.

DIVA

Explicação do Hodgkin e suas recaídas

O linfoma Hodgkin(LH) é uma malignidade hematológica que conta com um armamentário terapêutico selecionado de acordo com o estadiamento e a classificação prognóstica de cada doente. A sobrevida dos pacientes tratados para o LH clássico vem aumentando significativamente, com taxas de cura entre 80%-85%. Entretanto, 20%-25% são refratários aos tratamentos iniciais e cerca de 30% recaem após ter alcançado resposta completa. Os pacientes considerados com falha à terapia de primeira linha ainda têm uma segunda chance de cura se apresentarem quimiossensibilidade aos esquemas de salvamento, seguido por uma das modalidades de transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH). O TCTH autólogo representa uma estratégia atrativa para os pacientes com LH que falham ao tratamento convencional de primeira linha. Os resultados em termos de sobrevidas livre de doença e global são superiores aos esquemas de salvamento com quimioterapia convencional. Este procedimento tem finalidade curativa para 50% dos pacientes em segunda remissão quimiossensíveis e pode levar a remissões duráveis naqueles com mais de duas linhas de terapia. Atualmente, o TCTH alogênico, basicamente com condicionamento de intensidade reduzida (RIC), está indicado em pacientes com recaída precoce após o TCTH autólogo ou em pacientes bastante jovens com refratariedade a mais de duas linhas de tratamento convencional.

É isso aí galera, to no meio desse pessoalzinho que tem as recaídas, o transplante autólogo é o mais indicado e o que apresenta maiores chances de cura mesmo !

Primeiro ciclo terminado!

Bom dia pessoal!

Já estava na hora de eu aparecer né, muito tempo longe ! Mas tem um motivo, estava sem internet em casa e afinal, a semana da quimio não foi fácil.

Tomei as 5 injeções de granulokine para a imunidade após a químio.  Fora os enjoos, na terça e na quarta, não tive reações tão ruins. Mas na quinta, sexta e sábado, fiquei malzinha. Quinta quase desmaiei esperando o ônibus do condomínio (de metida que eu sou de sair de casa, não deveria ter colocado o pé fora de casa !), fiquei desesperada, e se eu caio aqui, quem vai me socorrer?! Liguei para o meu marido, que só não quis me dar uma bronca naquela hora pois não ia adiantar muito, ele só me deu a bronca mesmo em casa, depois que eu já estava me restabelecendo. Sexta e sábado o corpo estava muito "pesado" e o mal estar não ia embora, tive muitas câimbras no pé e na batata da perna, simplesmente não conseguia fazer nada, tudo estava me deixando cansada e realmente não tinha forças. Fiquei imaginando aquela "tanto" de medicação no meu corpo, aí me dava mais mal estar...rsrsrsrsr Domingo acordei outra pessoa, bem disposta (tanto que fui tomar minha injeção sozinha, não precisei da Rengy) e bem humorada. Passamos um domingo muito bom, em família, até chegar a enxaqueca a tarde, que coisa, se não é uma coisa é a outra.

Hoje é terça-feira e eu estou de bem com a vida! Super alegre mesmo, super feliz de ver que eu vou tirar de letra novamente, estou sentindo isso, pelo simples fato de eu ter aceito a condição em que estou e de estar bem, no matter what ! A verdade é que esta quimio está sendo diferente da outra, as reações estão vindo em tempos diferentes e grande parte da minha tristeza e ansiedade de início, eram por causa dos efeitos da químio, é claro!

Uma boa semana para todos e OBRIGADA PELAS ORAÇÕES, foram essas orações que me ajudaram a sair da melancolia e alegraram o meu espírito, tenho certeza disso !

Another post to Reece, Travis, Teri and Bryan

Hey guys, just passed by to say all is well, I woke up feeling good, but not 100%, my second session was not bad, except I had to stay 9 hours in the clinic because I have to take Mesna medication every 4 hours after the first drug is done.

I was waiting in the reception of the clinic this morning and for once I felt so lucky. I would say this is a medium size clinic and I can count on my fingers how many young people treat here. It is amazing, they are all middled age and older, and I am thinking: This people are not as healthy as me, for sure! I am young and I am much healthier than them, how lucky I am !! I saw these older ladies feeling sick and very fragile and I felt so sorry for them. I wonder if people feel the same way about me. I think so. But feeling sorry about me is not a bad thing, ok? Don´t worry!

Today after the nurse punctured my catheter I cried a little bit. Unfortunately the puncturing hurt and I hate feeling pain ! And then I kept thinking about the time I have to stay in hospital and the pain I might go through. I am feeling better now.

This is all for today, I am not feeling 100% and so I don´t have much to write.

Love you Travis, Reece, Bryan and Teri !

Segundo dia de químio!

Lutando pela minha vida !

Boa tarde pessoal!

Ontem após a químio a ficha caiu. Cheguei em casa, fiquei de molho na cama, descansando e dormindo, minha super mãe me trouxe um sanduichinho e estava firme na água. Dormi mais um pouco, acordei e comi uma papinha de neném, tava com desejo de sopa ou uma coisa assim. Comi a papinha, tomei o Mesna como indicado, bammmm...5 minutos depois, botei tudo pra fora, e assim foi até umas 10 da noite, vomitei 5X, nunca vomitei tanto na minha vida! Acho que se juntar desde o meu nascimento até agora, não dá 5X...hahahhah Parecia que não ia acabar, vomitava, me sentia bem, 30 mins depois o mal estar, vomitava novamente. Chegou uma hora em que eu estava somente vomitando a bilis. Começamos a ficar preocupados. Liguei para o meu doctor e ele falou: Eu não te dei a prescrição para enjoo né?.. É de matar hein doctor... Ligamos para a farmácia, pedimos o remédio, uma hora depois, nada ! Meu marido ligou novamente e eles dizendo que já estava a caminho. Detalhe: a farmácia fica a 10 minutos da minha casa. Como eu estava nesse chove não molha, passando mal e ficando boa, meu marido não quis me deixar em casa. Acabou saindo para pegar o remédio após a Taninha (minha amiga de Dubai) chegar em casa. Tomei o remédio e dormi que nem um anjo, um alívio imediato..já não aguentava mais, e o esforço que se faz para colocar os bofes para fora? Nossa mãe...Mas uma palavra de apoio é sempre muito bom ! Meu marido, na hora do vômito falava: Isso, coloca tudo que tá te fazendo mal para fora ! E nem disse isso para ele, mas isso me ajudou a vomitar sem sofrimento... Te amo lindo ! Você o melhor marido que uma mulher poderia ter!

Hoje estou aqui, no segundo dia, mais um dia e acabo um ciclo. Vou até as 21 horas pois o doctor não quer mais que eu tome o Mesna em casa, caso eu vomite e coloque pra fora. Ou seja, vou tomar infusional, vou ficar 9 horas na clínica, e aí, tá bom para você? Pra mim tá bem preguicinha, minha mãe traz o farnel dela (as comidinhas, ela as chama de farnel) e eu fico vendo TV, lendo revista, e na internet.  De manhã tive a surpresa ilustre da minha cunhada Renata, veio me trazer comidinhas, sopas, frutas. Nem acredito que tenho pessoas maravilhosas na minha vida, obrigada querida cunhada !! Você está nos ajudando demais! Essas coisas a gente não esquece, não dá esquecer.

Bom, é isso galera, se eu continuar a escrever, o post vai ficar muito grande e aí vai dar preguiça de vocês lerem! hahaahhah O título da postagem é lutando pela minha vida, pois somente agora eu me dei conta (depois de ontem a noite), que realmente agora, eu estou na luta pela minha vida !!!

Obrigada a todos pelo carinho no Facebook!
OBS: Vou colocar uma fotinho para esse blog ficar mais interessante..rsrsrsrs

Esse é o primeiro dia do primeiro ciclo ! Essa foto não era para ser colocada no blog, era para eu mostrar a TV que está na minha mão para o Ro..hahahha Mas aqui está, serviu para o blog também!

É a solução e não o problema!

É a solução e não o problema..É a solução e não o problema...É a solução e não o problema !
Quem me disse essa frase foi a minha cunhada fofa, Marcela. Me marcou demais pois quando a gente começa a químio, tende a achar que a químio é um problema, mas não é, é a solução !!!

Comecei agora o tratamento. Estava muito nervosa desde que saí de casa, pois não achamos a  EMLA em lugar algum da cidade (é a pomadinha para anestesiar a pele em cima do cateter e assim, não doer na hora de puncionar). Minha super poderosa mãe comprou uma xilocaína e coloquei assim que cheguei na COI. Meu sogro querido disse que vai revirar Curitiba na tentativa de achar! rsrr

Então, a hora da punção é que estava me agoniando, a Jéssica (enfermeira), foi super fofa e rápida! And guess what?! Não doeu tanto, foi rápido e quase indolor, aproveitei a fase de sorte das agulhas e pedi logo para fazer o Zoladex na barriga! hahahaha Também não doeu! Daí me dei conta que chorei, fiquei ansiosa, por nada! hahhahah Mas é assim mesmo, nóis sofre e NÃO GOSTA !

Ah! Já tomei quase um litro de água para evitar que eu tenha cistite hemorrágica ( isso me assustou!), a enfermeira havia me avisado que um dos medicamentos quimioterápicos pode causar isso, então junto com os remédios, tomo esse outro remédio para impedir e proteger a minha bexiga, só que junto a isso, tenho que tomar muita água!

Obrigada a todos que no Facebook demostram o carinho! Fuuuiiiiiiiiiiii...

A post to Travis, Teri and Bryan

My port a cath is behaving well! I am feeling better each day, I am just feeling very anxious for Monday, that´s when I start chemotherapy all over again! Some people don´t really understand what I am going through and why I am so worried (even my twin who has also had lymphoma before) and anxious, but chemo is a time when your body is all messed up and you do suffer with it. Believe me, losing the hair is nothing compared to the other side effects of chemotherapy, I would rather lose my hair straight away than feel nauseous all the time (I could not wear any perfurm that last time, can you image about food?), not be able to taste food the same as a healthy person, have joint pain, have menopause symptons (yes, we don´t get periods due to the use of Zoladex medication), have headaches, anemia (and other blood related problems) and feel constipated for 6 months ! Plus, you have to count the times they stick a needle on you ! Gosh, I don´t even want to think about it now, I have decided to live a day at a time, or better, a cycle of chemo at a time. You can go crazy if you think about all you have to go through and if you start a count down, it seems endless, but also after you reach half of the treatment, it goes fast!
I will come back on monday to tell you how my first day went ! xoxo

Cateter !

Olha o cateter aí, essa vermelhidão ao redor é do esparadrapo que já estava me dando alergia.

Cateter novamente

Olá pessoal !

Dei uma sumidinha pois tive uma semana corrida. Terça fiz a cirurgia do cateter, foi super rápido, só a espera em hospitais que é a mesma de sempre né. Trabalhei até umas 11:30 e saí para encontrar meu irmão em Botafogo, fui com ele para o hospital. Minha cunhada encontrou conosco no hospital para assistir a cirurgia, ela esteve em quase todos os procedimentos que fiz. E por falar em todos os procedimentos que fiz, a enfermeira e o anestesista sempre conversam conosco antes desses procedimentos, e uma das perguntas que eles fazem é: Você já fez alguma cirurgia? E pela primeira vez parei para pensar no número de vezes que fui parar naquele centro cirúrgico:  5 vezes ! Caramba, nunca tive nada a vida toda e agora em um ano, 5 vezes na sala de cirurgia!

Bom, deu tudo certo na colocação do cateter, a surpresa é que agora ele está do lado esquerdo e acho até que está mais aparente.
Ainda estou meio dolorida e meio impaciente pois não dá  para movimentar muito o braço e fazer as coisas mais bobas do dia a dia, mas acho que mais 2 dias e já estou bem.

Fui também a clínica para entrevista pre quimioterapia com a enfermeira. Conversamos sobre os efeitos, quantos ciclos, as injeções de granulokine (serão 5 para levantar a imunidade) e as injeções de zoladex (é um medicamento do grupo anti-hormonais que serve para proteger os ovários, mas não há estudo comprovando da eficácia). Sai de lá arrasada... Entrar novamente naquele ambiente, o cheiro, as pessoas, tudo me lembrava os últimos ciclos de químio. Poxa vida...tudo de novo e agora com direito a transplante...

Mas vamos lá, seguir em frente. E para completar a semana, a mudança está espalhada pela casa (sim, houve uma mudança na terça-feira, no dia da colocação do cateter), minha amiga Tania de Dubai está conosco e a máquina de lavar novinha já deu problema ! Uhuuuuu..tá bom demais hein..rsrsrs  Que isso gente, ontem tive um break down e comecei a chorar depois de ver o cateter super aparente e o esparadrapo causando alergia na pele, tive que chorar, daqueles choros de soluçar, mas hoje é outro dia e vou vencer, tenho que começar a químio logo para saber como vai ser a rotina, essa é a minha ansiedade.
Volto a escrever na segunda (06) quando começo a químio. Vou tentar anexar a fotinho do cateter para vocês terem uma noção de como é!

Bjinhos a todos !

Some thoughts !

Bom dia pessoal !

Sabadão lindo demais e eu aqui com mudança! Mas estamos muito felizes, aliás, sempre fomos muito felizes, apesar dos obstáculos.... todos nós temos obstáculos na vida, todos nós temos as nossas lutas....Então não somos os únicos.  Já são 09:00 hrs e eu estou esperando o pessoal da mudança, hoje o dia é loooongo!

Estou passando para dizer que acordei muito alegre e cheia de energia. Essa semana teremos muitas coisas para fazer e se ocupar. Tenho a cirurgia do cateter na terça ou quarta, minha amiga Tania chega de Dubai e quero no final de semana que vem fazer uma despedida (mas tem volta) dos cabelitos, quero sair para beber e comer bem.

Segunda dia 06 começo a pedreira, meeeeedoooooo ! Quando falo em medo, quero dizer, medo das reações dos remédios no meu corpo, mucosites, enjoos, dores musculares e ósseas, mal estar, desordem no aparelho digestivo, gosto metálico na boca...etc... Ahhhh..também não quero perder o apetite e emagrecer demais. Por isso, mesmo se eu perder o apetite e perder peso, essa semana, o Ro e eu estamos num regime de engorda....hahahah Ontem fomos ao nosso novo apê verificar umas coisas e passamos para comer um galeto na Barra. Comi arroz, farofa, salada e galeto, isso tudo as 21:30 da noite! Em situações normais, nunca comeria a essa hora, pelo simples fato do hábito mesmo. E como eu tenho o hábito de comer pouco (não quer dizer que não seja gulosa algumas vezes), eu preciso me forçar a comer mais, e ninguém melhor do que o meu marido para isso ! kkkkkkkk ele é um verdadeiro gulosinho...

Bom galera, é isso, estou muito mais disposta e cheia de energia, o trabalho e esse apê novo estão me deixando bem ocupada. Estou feliz.

Um grande beijo

Recidiva

Olá galera ainda desconhecida para mim !

Resolvi criar esse blog pois acho que sou do tipo de pessoa que precisa colocar para fora, não consigo guardar nada, e quem está com câncer, sabe do que estou falando, precisamos falar, reclamar, não guardar nada...
A verdade é, a minha história com o câncer começou ano passado, em março de 2011 quando estava de férias na Itália com o meu marido Rodrigo, minha irmã gêmea (que também teve linfoma) e meu cunhado. Na época, morava em Dubai haviam 7 anos, voava na Emirates Airlines, tinha a vida que queria, sossego, luxo, segurança...tudo que Dubai pode proporcionar.. Senti os tumores no pescoço, bem perto da clavícula e fui me consultar na clínica da minha empresa, de lá eles me mandaram fazer um ultra sonografia, voltei com o exame para o médico ver, ele disse que queria fazer uma biópsia e investigar mais a fundo.. saí de lá direto para dentro de um avião com destino ao Brasil, não iria de forma alguma fazer biópsia em um lugar onde não tinha ninguem da minha familia! Vale lembrar que NUNCA senti nenhum sintoma do linfoma de Hodgkin.
Cheguei ao Brasil fui direto ao Dr. Décio (clíncia COI) no Rio de Janeiro, ele é o mesmo médico que curou minha irmã há 5 anos.
Fiz biópsia no dia do meu aniversário, 25 de março, o Dr. Tadeu (cirurgião de tórax) confirmou o linfoma na saída da cirurgia.
Comecei a químio, foram 6 ciclos, 4 diretamente nas veias dos braços e 2 ciclos no port-a-cath (graças a Deus), o motivo pela minha troca foi porque após 4 ciclos (8 sessões) eu estava tendo toxicidade no coração e pulmão e precisava mudar o protocolo de químio... e lá vamos nós fazer 3 sessões a cada 15 dias, então decidi o cateter, algo muito menos doloroso do que as veinhas do braço (chegava a ficar 5 horas nas sessões pois a medicação é muito forte para as veias, elas ficam muito doloridas e há o perigo de estravazar).
Pois bem, terminei o ciclo de ABVD normalmente, super bem, passei mal durante os 4 primeiros ciclos mas depois reagi maravilhosamente bem. Decidi tirar o port no começo de Dez. e estava feliz da vida, tocando a vida, mudando de emprego, casa, mas não de marido ! rsrsrs
Estamos em JULHO de 2012 e percebo que aparece uma protuberância logo abaixo da clavícula.... Ai Jesus.. Já tinha alguns exames marcados e uma consulta com o Dr. Décio, tudo de rotina, ele acabou me pedindo o PET-Scan pois também é rotina. Adivinhem o resultado??? A detecção de atividades metabólicas em dois focos, nessa protuberância e agora do lado esquerdo do pescoço ! Lá vamos nós para a biópsia novamente !
O resultado da biópsia eu peguei ontem com o Dr. Décio, o mesmo câncer ainda está dentro de mim (já previa). Dessa vez será: quimioterapia ICE + transplante autólogo. E como está o medo? O medo é GRANDE !!! Sim, estou com medo, pela primeira vez, me pego chorando várias vezes, não me deixo abater, mas penso no câncer sempre, e se eu morrer? E se no futuro, ele voltar? Sou uma aberração?? Se não sou, por que esta MERDA voltou? Minha pergunta para o Dr. Décio foi: Por que?? Ele, muito sem graça, não sabia responder, e as minhas chances de cura? Ele: Vamos ver como você se comporta durante o tratamento. Eu: Ah sim...você me disse isso da primeira vez. Ele: Nada na medicina é matemático...Somos muito pequenos diante de tudo que pode nos acontecer, a linha entre a morte e a vida é muito tênue, qualquer um está sujeito..isso é triste, me deixa triste...Saber que vou enfrentar uma batalha dolorida pela frente, me deixa triste! Um grande beijo a todos !