quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Youtube video of the femoral catheter removal


Remoção do cateter :-)

Voltei! Já estava com saudade da minha casa. Ontem terminou a segunda coleta das células. Mais uma vez, passei 4 horas ligada à máquina só coletando as células, e dá-lhe paciência! Já descobri que não gosto do soro, passo muito frio e não me sinto tão bem assim, me sinto inchada, com gosto esquisito na boca. Antes eu achava que era por causa da quimioterapia somente, mas não, é por causa do soro também. Achei que fosse tirar o cateter algumas horas depois mas meu doctor ligou e disse que só iriam tirar hoje de manhã cedo por excesso de zelo, pois tomo um anticoagulante durante o procedimento todo e se tirasse o cateter logo após, não ira parar de sangrar, é claro.

Bom, a retirada do cateter para mim fui muito pior do que a colocação, aliás, a colocação, foi moleza, pois com anestesia, fazemos qualquer coisa! Como tudo em quem faz esse tipo de tratamento é invasivo, chega um momento em que você não quer mais invasão alguma. rsrsrsrsr Achei que o cateter seria fácil de tirar, eu pensei: Ah, é uma cano pequeno, fino, deve ser rapidinho e não deve doer nada. Engano meu! Me desculpe o palavrão, mas pqp, como doeu! Foi o que mais doeu até hoje desde que recomecei esse tratamento! Não vou fazer outra retirada de cateter sem anestesia, de jeito nenhum! E depois o enfermeiro ainda teve que ficar apertando bastante para estancar o sangue, e quando ele relaxava um pouco pois se virava para pegar algo e depois apertava novamente, eu gritava mais ainda. Só de pensar que no final de outubro eu coloco um na jugular..... Dali ele só sai com anestesia.

Enfim, após esse drama todo da retirada, tentei dormir e consegui (o enfermeiro bateu no meu quarto às 5:30 da manhã para retirá-lo). Meu marido passou às 11:30 para nos pegar e voltamos para casa.

Para vocês terem uma ideia do que estou falando, vou colocar um link do youtube. É igual ao meu cateter. Cruzes... A música não é legal, mas bem que combina com o momento punk!!! Olhem o link abaixo!
Remoção cateter femural/Femoral Catheter Removal Remoção do cateter/Femoral Catheter Removal

terça-feira, 25 de setembro de 2012

Muitas emoções!

Bom dia Rio, Brasil e mundo !

Tenho muitas coisas para dizer sobre o tratamento, mas primeiro quero dizer que sábado foi o dia mais feliz desde que cheguei ao Brasil. Minha sobrinha e afilhada Carolina veio ao mundo às 8:45. Estou extremamente feliz  e toda vez que lembro desse dia, meus olhos enchem de lágrimas. Ir embora de Carangola e deixar Carolina e minha irmã foi muito difícil, amo muito essas duas!!

Pois bem, o tratamento. Comecei a tomar as injeções na sexta-feira de manhã, duas ampolas por dia, uma de manhã e outra a noite (meu marido aplicou quase todas), vim para a entrevista com a enfermeira, conheci a ala do hospital que ficarei internada, colhi sangue para a primeira verificação e voltei para casa. S6:30 segunda dia 24/09, cheguei às 6:30 para a internação, já  cheia de dores paralisantes nas costas. Que coisa incômoda, é muito ruim, já estava cansada de sentir essas dores (tudo culpa das injeções de granulokine). Vieram novamente tirar sangue para uma segunda análise após alguns dias tomando a granulokine. A contagem estava boa para coloca o cateter (medo). O médico veio por volta de 15:30 colocar o cateter (sem sedativo, olha o nervoso!), eu estava extremamente ansiosa e nervosa até essa hora, chegando a hora, não sei como, mas minha tia Virgínia, a enfermeira e o médico conseguiram me acalmar a ponto de eu não passar mal. Ele limpou bem a minha virilha, deu as anestesias locais, isolou o local onde ele introduziria o cateter e começou. É claro que antes de tudo começar, quis saber há quantos anos ela fazia esse procedimento...kkkkk... 6 anos e meio foi a resposta dele...Ufaaaaaa...Ele tinha uma cara de novinho...rsrsrs No meio do procedimento, eles começaram a falar detalhes do que estava acontecendo e eu tratei logo de pedir para que eles parassem de falar pois ficar imaginando exatamente como ele está puncionando a minha veia femural, que tamanho de cateter, agulha..não dá! kkkkkkk Eu sou do tipo que, respiro fundo e vamos lá, mas não me conte os detalhes!

Enfim, a dor mesmo, só senti quando ele deu a anestesia, e nem foi lá tanta dor! Isso é muito bom pois quando eu voltar aqui para fazer o transplante, eles irão colocar o mesmo cateter novamente, só que no pescoço :-) Já sei como vai ser, e sei que não dói. To feliz :-) Tudo que não conhecemos, nos deixa ansiosa, e agora já sei que a colocação, não é tão ruim.

Quanto a coleta, ontem eles já colocaram a máquina e já coletaram alguma coisa, hoje eles querem mais "produto" (como eles chamam as células) e já estão com a máquina ligada aqui ao lado da cama.

É isso, estou bem, semana que vem devo fazer o terceiro ciclo e 21 dias depois, transplante!
Esse é o cateter coberto e protegido para não infeccionar.

Esse é cateter in action! Uma via sai, e a outra entra sangue.

Essa é máquina que coleta as células. Aí tem soro, plasma e as células. O processo demora por volta de 4 horas.

OBS: Desculpem pela gramática e ortografia, mas sempre escrevo correndo!


terça-feira, 18 de setembro de 2012


As plaquetas subiram!

Bom dia pessoal!

O exame de sangue de segunda (ontem) mostrou que as plaquetas subiram absurdamente! rsrs É isso mesmo, o suco de genipapo e a rúcula deram certo. As plaquetas subiram de 76 mil para 235 mil! A imunidade caiu e a anemia continua a mesma (o cansaço e sono também). Estou muito feliz pois agora não estamos apenas esperando. A expectativa é um fator chato.

Pois bem, meu doctor pediu que eu ligasse para a enfermeira do Hospital das Clínicas em Niterói e agendasse tudo,ou seja, sexta-feira passo lá para pegar as injeções de granulokine que tomarei duas vezes ao dia (imagine se os ossos e músculos não vão doer?). Tomo as injeções de sexta à domingo, as outras doses eu já tomo internada. Segunda de manhã tenho que estar no HCN para internar e passar lindos 2 ou 3 dias para a coleta da medula (a biópsia nem foi falada, mas conhecendo  o meu doctor, ele vai me fazer uma surpresa e aparecer com um saca rolhas no meu quarto para fazer a biópsia antes da coleta da medula...kkkk). Como já avisei ao doctor que eu quero sedação, acho que não vai ter problema que ele me surpreenda.

Como estou? Muito feliz de saber que com isso tudo eu poderei viajar para Carangola e ver a minha sobrinha nascer! Muito feliz! Que momento vai ser!

Como estou com relação ao tratamento? Com medo. Procuro não pensar muito no que vem pela frente. Procuro não pensar em nada com relação ao tratamento, mas se paro para pensar, tenho medo, de tudo! Quanto mais pensamos, mais criamos expectativas, e decidi não criar mais expectativas. Oro por mim, pelo meu pai (não estamos falando desde março, é um caso complicado), pelas pessoas que amo e que me apoiam, mas não choro mais por causa desse tratamento, vamos ver até onde aguento. Vou viver minha vida, feliz e alegre. Queria poder continuar assim nessa mood até o fim, mas essa porcaria de doença nos deixa nos ups and downs, e terrível.

É isso pessoal, estou bem, muito bem.

OBS: Sábado recebemos um casal amigo aqui em casa e um deles me disse que era doador de sangue, até carteirinha tinha, achei o máximo!!! Se todos tivessem essa mesma vontade de ajudar, doando sangue, medula...nossa..quanta gente que está nesse momento sofrendo com uma leucemia ou linfoma, ou qualquer outra doença do sangue, não teria uma esperança de viver ainda??

sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Third cycle, NOT !

Okay, I am celebrating here.... or I think, I shouldn´t really celebrate...lol But I am thinking, this weekend I can enjoy it fully as I am not starting my third chemotherapy cycle on monday (I was supposed to start it on monday but my doctor is waiting for my platelets count to increase so I can undergo a few medical procedures before my third cycle), I am not going to have to be thinking about monday, tuesday and wednesday of chemotherapy! It is such a nice break since I have started it! heheehe

Have all a good weekend!!!


quinta-feira, 13 de setembro de 2012

Zoladex Injection

Okay, do you know what this means? It means my health insurance has finally authorized my clinic to give me my Zoladex injection! Zoladex local cost is about R$ 500,00 reais and I still have to take a few in order to protect my ovaries from chemotherapy! I would buy them if they didn´t authorize my clinic to give me but why should I pay for them if I pay my health insurance on a month basis since I am a kid?? Oh well, I am good for 28 days now.

The bad news is that my platelets count have dropped a little bit and I will still have to do another blood test to see if they are on the right count for me to go under a bone marrow biopsy and collection! They will then freeze my bone marrow. This means my transplant is going to be a little delayed! Oh, and this might mean I will have time to see my niece being born!!!

So, there are always good news and not so good news coming together, the good thing is,  I am feeling good inside, I am in peace!

Love you all !

quarta-feira, 12 de setembro de 2012

DoAÇÃO

Pessoal, tirei esse post do blog de uma pessoa (Fábio) que tem leucemia. Acho que ele descreveu muito bem sobre a doação de medula! Lembrando: Não é só quem tem leucemia e linfoma que tem que receber a medula de um doador, existem outras doenças relacionadas ao sangue que também precisam de tratamento/transplante de medula! A seguir, palavras do Fábio:


Nestes últimos tempos, tenho feito uma coisa que antes não fazia. Através da minha página no Facebook, tenho acompanhado casos de pessoas que como eu, estão em busca de uma medula compatível, pessoas que só querem ter uma vida saudável. Esta última semana, fiquei surpreso com a quantidade de crianças que se foram, crianças mesmo, na faixa de 2 à 9 anos de idade... 
Não estou usando essas perdas pra fazer apelo, mas há coisas que precisam ser ditas, e eu digo que as pessoas são covardes e hipócritas.
Antes de ficar doente, eu não conhecia esse mundo, não sabia da importância da doação, não acompanhava diariamente o sofrimento de pessoas com leucemia, eu não tinha acesso à isso, eu vivia fechado no meu mundo e pouco ligava para o que acontecia à minha volta.
Mas diferentemente de mim, eu vejo pessoas com toda a informação, se lamentando de braços cruzados, tentando confortar os pais com palavras, mas não fazendo nada pra evitar que a leucemia faça uma nova vítima. O que eu vi e o que estou vendo esta semana, são pessoas acomodadas e hipócritas. 
Os pais não queriam palavras de conforto, eles queriam AÇÃO, eles queriam os filhos curados, vivos, bem. A doença não espera, não tem piedade. Ela leva crianças, adolescentes e adultos todos os dias, ela não vai esperar o inverno passar, ou você escolher o dia perfeito de sol para fazer a doação. Enquanto você pensa se vale a pena, pessoas estão morrendo e talvez várias mortes poderiam ter sido evitadas, talvez a chance de uma vida poderia ser você, talvez você pudesse evitar o sofrimento de uma família e a morte de uma criança. Lamentos não irão trazer uma vida de volta, chorar não resolve. Ter pena? Menos aindaVamos sair dos contos de fadas e cair na real, a vida é dura, cruzar os braços e esperar o milagre não adianta, pois milagre não acontece sozinho, o milagre que tantas famílias esperam, pode ser Você!

Orações / Prayers

Bom dia amigos!

Gostaria de agradecer todas as orações, demonstrações de carinho, preocupação, emails, telefonemas e todas as formas de manifestação. Outro dia o Ro chegou em casa dizendo que a mãe de um colega de trabalho dele mandou rezar uma missa para mim (na Colômbia) ! Quando fiquei sabendo disso, cai em lágrimas! E como não cair em lágrimas né?! Fiquei sabendo da missa justamente em um dia em que estava na cama, sem forças, me sentindo mal e desanimada, daí fiquei pensando: Não é justo eu ficar mal por dentro, pensando besteira e no futuro o tempo todo se tem tanta gente tão esperançosa por mim! Acho um abuso eu ficar triste quando tem tanta gente torcendo, orando e pensando em mim com o maior carinho e força. Eu tenho que ter essa força. mas gostaria de dizer também que é muito difícil estar alegre quando o seu corpo está sofrendo, você sofre junto. É só pensar em quando você fica doente, apático, com febre e etc. Ninguém fica alegre e sai gargalhando por aí.

Ontem  ele  também chegou em casa me dizendo que uma colega (Renata) de trabalho leu o meu blog com os olhos cheios de lágrimas e que ela me acompanha sempre por aqui. Várias amigas dizem que sou um exemplo de força para elas. Pessoal, quando se tem uma doença grave dessas, não há outra alternativa a não ser viver um dia de cada vez, um obstáculo de cada vez. Então, para mim, isso tudo também está sendo novo, um aprendizado, estou aprendendo aos poucos o quanto eu posso e eu sei que cada um de vocês que escreve para mim dizendo que admira a minha força, também tem a mesma força dentro de si, só não foi posto a prova!!!

Um beijo carinhoso da carequinha

Teri and Reece!!

Please use http://www.bing.com/translator/ for the translation!

terça-feira, 11 de setembro de 2012

Estou quase lá

Olá amigos!!

Então, ontem fui a uma consulta com o doctor e ele me deu as diretrizes para a coleta da medula.  Terei que fazer um exame de sangue amanhã de manhã para verificar as minhas plaquetas, se elas estiverem acima de 100 mil, posso começar a tomar as doses dobradas de granulokine, durante 7 dias e fazer a coleta no hospital das clinicas de Niterói na segunda-feira (essa é a previsão). Faço 5 dias de granulokine em casa e dois internada. Mas para isso, preciso solicitar junto à Cassi a autorização para o procedimento e posterior transplante! E é aí que vem a bagunça. Você literalmente tem que provar que está doente, trazendo todos os exames feitos (PETs, tomografias, exames de sangue, ultra sonografia, biópsias), e ainda uma guia de internação. O problema é que o médico diz que não é necessário a guia de internação. Amanhã to indo lá novamente brigar com eles para aceitarem o processo de autorização sem a guia de internação.

Não bastasse isso, eles ainda não autorizaram o meu Zoladex! Esse Zoladex basicamente protege os meus ovários da químio, mas não há estudos comprovando a eficácia dessa injeção, mesmo assim, por que não tomar? Até agora eles não autorizaram o segundo Zoladex. O que está acontecendo Cassi? Deu tudo certo em 2011, por que em 2012 você está assim comigo? Será que vale um processo?

Bom, eu estava ansiosa para fazer logo essa coleta da medula e me livrar disso, então já sei que vai ser na semana que vem. Agora, quanto a biópsia de medula, ele ainda deixou no ar o dia, mas acho que será antes da coleta da medula, entre quinta e segunda-feira!. Ai..ai..ai... aguenta coração..pelo menos será sedada, confirmei isso com ele!

Bom, a notícia boa era essa! Eu estava muito ansiosa para chegar logo nessa etapa, e falta muito pouco agora. To chegando perto do transplante.... perto do fim...

Um beijo a todos!

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

Notícias boas!

Bom dia Brasil!!!!

Voltei ontem do feriado na casa da minha irmã em Carangola, Minas Gerais. Como foi importante sair desse ambiente "doente" e ir para algum lugar longe daqui, ainda mais a casa da minha irmã! Ela está a 2 semanas de ter a Carolina. Infelizmente não poderei estar lá pois será no sábado após a minha quimioterapia, acho muito pouco provável que consiga viajar quase 6 horas de carro para ir vê-la, mas irei assim que conseguir.

As duas últimas semanas foram muito difíceis para mim. Senti muita dor e achei que aquele pesadelo não ia acabar. Foi realmente um pesadelo. Orei muito, pedi à Deus força e CORAGEM, mesmo sabendo que mesmo sem força e sem coragem eu ia ter que enfrentar a dor até ela ir embora. E graças à Deus e à uma amiga especial, a Fernanda Barbosa (que me deu dicas boas), a dor foi embora. Daí hoje eu fiquei pensando: caramba, achei que já tinha sentindo coisa bem pior, e cá vamos nós, aguentando dores piores do que da última vez! A gente vai criando uma resistência incrível, mas acostumar, não acostumo não!

Peguei meu exame de sangue e HOJE o doctor vai analisar e me dizer quando vou fazer a biópsia e coleta da medula, ela será feita antes da segunda-feira que vem, 17/09, fortes emoções essa semana hein. CORAGEM E FORÇA, essas são as palavras! O exame de sangue, para variar, está bem feinho, leucopenia, plaquetopenia, anemia..e tudo mais... to preocupada pois a leucopenia tá bem baixa, não quero ficar andando de máscara por aí, já basta o lenço para dizer que estou doente.

Mas é isso, estou muito bem, alegre e revigorada !

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

Pain

I hate feeling pain and that´s what I am feeling today :-( I had a great chat over facebook with my prego girlfriend, Reece, she is great to talk to, I miss her so much! I hope you have the smoothest time until your baby boy is born, girl! Love you...

That´s all folks.....

segunda-feira, 3 de setembro de 2012

Acabou a primeira semana após o segundo ciclo!

Olá pessoal!

Ufaaaa..que semana.....

Quinta estava ótima achando que nada ia acontecer comigo, ia passar na boa por essa semana. Sexta acordei toda animada pois Elita estava fazendo um café da manhã maravilhoso para mim. E bastou isso. Saí da mesa já correndo para a cama novamente sentindo dores no estomago, pressao baixa e me sentindo bem mal. Deitei na cama e nao via a hora daquilo tudo acabar, rolava de uma lado para o outro, quase desmaiando. O Ro estava comigo o tempo, mas em que ele poderia ajudar? Pedi que ligasse para o Doctor, ele ligou e acabamos pedindo na farmacia o Omeprazol para melhorar o estomago. Mas enquanto nao vinha, eu estava ali, sem saber o que estava acontecendo comigo e achando que ia fechar os olhos e só...esperar para ver o que ia acontecer, uma coisa horrível. De repente, o danadinho do vomito veio e me fez sentir bem novamente, coloquei tudo pra foraaaaaa.... a temperatura da pele e a cor voltaram, ja nao estava tao agoniada, a dor continuava, mas logo em seguida chegou o remedio e pronto. Dali ate sabado a noite eu fiquei de cama, mal estar, fraqueza, aquelas coisinhas basicas que a gente na verdade nunca acostuma.

Domingo tive a ideia de passear de carro, mesmo me sentindo fraca, queria ver vida, queria ver as pessoas na praia, felizes, saudaveis, queria ver o sol! Saimos cedo, tomamos a injecao e depois fomos tomar um cafe da manha na padaria. Depois partimos para a orla e andamos de carro da Barra a Reserva. Me fez um bem enorme pois o dia estava lindo!

Tive também a ilustre visita do meu primo Lucas, do meu irmao, da March, Carla e Nico. Trouxeram mais alegria para o nosso domingo, amamos!

Hoje já fui tomar a injecao com a minha mamis, na volta, passamos no Outback, estava com desejo! Comi alem da conta e ate agora ainda sinto o gosto da comida na boca. Ai gente, isso e um saco!!!! Acho que o meu sistema digestivo esta sofrendo demais, ta tudo errado, a comida nao e digerida, o gosto fica na boca por horas, me sinto "cheia"o tempo todo, fico com fome, tenho que comer, mas ai vem isso tudo. Usar o toilet entao, e um sacrificio. Ta tudo num transito so na minha barriga. Espero que pelo menos o problema da digestao passe logo, ou talvez nao passe, nao sei.

Ontem estava lembrando de algo que queria compartilhar com voces. Algo que vai ser IMPORTANTE para voces.

Eu havia descoberto um outro caroco em Janeiro, no mesmo lugar de onde tirei os primeiros e tratei no ano passado. Achei que fosse algo e fui investigar. Pedi a minha cunhada que solicitasse uma ultra (ultra sonografica de PESCOCO), ja que ela e medica, nao iria precisar ir ao medico, pedir a solicitacao. Enfim, fui fazer a ultra, e me lembro como se fosse hoje, a medica que fez a minha ultra, fez somente na area onde estava o caroco, do lado direito, ela nao fez no pescoco todo (como uma outra medica fez em junho, nao so do lado direito como no pescoco todo ate a mandibula). O meu  questionamento e, se essa medica tivesse feito no pescoco todo, tanto do lado direito, como no esquerdo, da mandibula ate a clavicula, sera que ela pegaria os tumores do lado esquerdo? Aonde eu quero chegar e, nao sei se a doenca ja havia voltado em Janeiro ou nao, o fato e que se ela tivesse feito a ultra do jeito que ela deveria ter feito e se tivesse voltado em Janeiro, eu teria um diagnostico um pouco mais cedo ! Para eu que estava em remissao, iria pegar esses tumores mais cedo ou mais tarde pois faco tomografias e PET Scans para verificar. Mas para uma pessoa que com certeza nao faz esse tipo de exames (ate por que sao radioativos), quando sera que ela pegaria os tumores!? Talvez anos mais tarde. Os tumores que tirei em Julho nunca foram aparentes, nao dava para senti-los muito bem, somente com a ultra ou com o PET Scan o medico podia ve-los. Ja imaginou alguem que nao faz esses exames com frequencia? Sinceramente e assustador saber que existem profissionais desse nivel no mercado. Amigos, fiquem de olho aberto, se alguem te pedir uma ultra de mama, facam na mama toda! Seja la qual for a ultra!

Teri and Reece, I am sorry you are not going to be able to use google translator for this post, I am writing with Ro's MAC and I completely forgot how to use the accents on the keyboard! hahahha

Um beijo a todos e volto logo com mais novidades!